Serebral Palsi İlişkili Distoni / Spastisite-Diskinezi

CP'de distoni-spastisite ayrımı muayene anına, uyarılma düzeyine, pozisyona ve ağrıya duyarlıdır. Tedavi hedefi yalnız hareketi azaltmak değil; bakım, oturma, yutma, iletişim, ağrı, uyku ve katılımı iyileştirmektir. AACPDM bakım yolu oral baclofeni jeneralize distonide ilk seçeneklerden biri olarak, triheksifenidil/benzodiazepinleri seçilmiş ikinci basamak olarak ve ağır refrakter tabloda ITB/DBS'yi gündeme getirir [9].

• Alan
• Ölçek/değerlendirme
• Klinik kullanım
• Motor işlev
• GMFCS, MACS

Kaba motor ve el işlevini tedavi hedefiyle ilişkilendirir.

• İletişim/yutma
• CFCS, EDACS

Beslenme güvenliği, aspirasyon, iletişim ve katılım hedefleri.

• Distoni/hipertoni
• Barry-Albright Dystonia Scale, DIS, Hypertonia Assessment Tool

Spastisite-distoni-rijidite ayrımı ve tedavi yanıtı.

• Ağrı/katılım
• PROMIS/PedsQL, uyku ve bakım yükü ölçekleri

Aile ve çocuk merkezli hedef belirleme.

• CP ilişkili distonide hedefe göre tedavi seçimi
• Hedef
• İlk strateji
• Eskalasyo
• Ağrı/uyku

Ağrı kaynağı, reflü/konstipasyon, kalça-diş-idrar; baklofen, gabapentin/klonidin veya benzodiazepin seçilmiş olgu

Yataklı değerlendirme, ITB/DBS veya ortopedik/palyatif ekip görüşü.

• Oturma/bakım/hijyen
• Pozisyonlama, ortez, FTR/ergo, fokal BoNT, oral tonus düzenleme

ITB, ortopedik cerrahi, cihaz revizyonu.

• Yutma/solunum
• Konuşma-yutma değerlendirmesi, aspirasyon riski, beslenme planı

Gastrostomi/trakeostomi tartışması, yoğun bakım/palyatif ekip dahil etme.

• İletişim/okul
• Aşırı sedasyondan kaçınma, yardımcı iletişim, okul uyarlaması

Tedavi hedefini sadece tonus azaltma değil katılım olarak yeniden belirleme.

• Ağır kriz/status riski
• Tetikleyici önleme, rescue plan, aileye erken başvuru kriterleri

YBÜ protokolü, pompa/DBS seçenekleri, acil kart.