Serebral İflic Nədir?

Tərif

Serebral iflic (Sİ), inkişaf etməkdə olan beyində, hələ ana bətnindəykən, doğuş zamanı və ya həyatın ilk illərində baş verən və irəliləyici olmayan bir zədələnməyə bağlı olaraq ortaya çıxan; hərəkət və duruşun (postur) inkişafını təsir edən daimi pozğunluqlar qrupudur. Bu tərifdəki hər sözün ailələr üçün mühüm bir mənası vardır və aşağıda tək-tək izah edilmişdir.

"Qrup pozğunluq" ifadəsi vacibdir, çünki serebral iflic əslində tək bir xəstəlik deyil, bir çətir termindir. İki serebral iflicli uşaq bir-birindən çox fərqli görünə bilər; biri yalnız yüngül bir yeriş pozğunluğu yaşayarkən, digəri gündəlik həyatının çox sahəsində dəstəyə ehtiyac duya bilər. Bu səbəbdən "serebral iflic" diaqnozunu eşitdiyinizdə, bu diaqnozun tək başına uşağınızın gələcəyi haqqında qəti bir şey demədiyini bilməyiniz vacibdir; əsl müəyyənedici olan sizin uşağınızın özünəməxsus tipi, paylanması və şiddətidir.

"Daimi" sözü, beyindəki zədənin özünün daimi olduğu mənasını verir; ancaq bu, uşağınızın klinik mənzərəsinin heç dəyişməyəcəyi mənasını vermir. Əksinə, beyin zədəsi sabit qalsa da, uşağın böyüməsi, inkişafı, aldığı müalicələr və reabilitasiya sayəsində funksional görünüş zamanla əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşa bilər.

"İrəliləyici olmayan" ifadəsi bəlkə də ən can alıcı nöqtədir: Serebral iflicə səbəb olan beyin zədəsi, zamanla pisləşən, irəliləyən bir xəstəlik prosesi deyil. Əgər uşağınızda əvvəlcədən qazandığı bir bacarığı itirmə (geriləmə) müşahidə edirsinizsə, bu vəziyyət mütləq həkiminizə bildirilməlidir; çünki əsl geriləmə, serebral iflicdən başqa irəliləyici bir nevroloji xəstəliyi düşündürə bilər və ayrıca araşdırılmalıdır.

Ailələrin bu tərifi ilk eşitdiklərində ən çox ilişdiyi nöqtə adətən "daimi" sözüdür. Burada vurğulamaq istəyirəm ki, daimi olan beyindəki zədənin özüdür; uşağınızın bacardıqları, bacarmadıqlarından çox daha fazla dəyişə və inkişaf edə bilər. Bu fərqi aydın saxlamaq, ilk günlərdəki ümidsizlik hissini yüngülləşdirə bilər.

Serebral İflic Nə Deyil?

Serebral iflic irəliləyici (getdikcə pisləşən) bir xəstəlik deyil, yoluxucu deyil və adətən tək bir genin birbaşa nəticəsi deyil (bəzi nadir genetik səbəblər istisna olmaqla). Serebral iflic bir zehni gerilik diaqnozu da deyil; Sİ-li uşaqların əhəmiyyətli bir hissəsinin idraki inkişafı normal hüdudlardadır. Motor pozğunluğun ağırlığı ilə idraki tutum həmişə paralel getmir; ağır motor tutulması olan bir uşaq zehni olaraq son dərəcə bacarıqlı ola bilər, bunun əksi də mümkündür.

Digər bir mühüm aydınlıq: serebral iflic, uşağınızın həyatı boyu heç bir yeni bacarıq qazana bilməyəcəyi mənasını da vermir. Motor inkişaf, tıpkı tipik inkişaf göstərən uşaqlarda olduğu kimi, həyatın irəliləyən dövrlərində də — daha yavaş bir sürətlə olsa belə — davam edə bilər.

Nə Üçün Bu Qədər Fərqli Görünür?

Serebral iflicin bu qədər müxtəliflik göstərməsinin səbəbi, beyin zədəsinin yerinin, zamanının və böyüklüyünün hər uşaqda fərqli olmasıdır. Beynin hansı bölgəsi təsirlənibsə, klinik mənzərə də o bölgənin funksiyasına görə formalaşır. Bu səbəbdən bələdçinin irəliləyən bölmələrində səbəbləri, tipləri və təsnifat sistemlərini ətraflı şəkildə nəzərdən keçirəcəyik; beləliklə uşağınızın mənzərəsini daha yaxşı mənalandıra biləcəksiniz.

Bu müxtəlifliyi anlamaq üçün bəzən bu bənzətmədən istifadə edirəm: Beyin, fərqli bölmələri fərqli vəzifələr daşıyan böyük bir şəhər kimidir. Şəhərin bir məhəlləsində baş verən bir zədə (məsələn bir su basqını), o məhəllənin funksiyasını təsir edir, ancaq şəhərin digər məhəllələri öz funksiyalarını davam etdirə bilər. Serebral iflicdə də oxşar şəkildə, zədənin "məhəlləsi" (yəni beyindəki yeri), hansı funksiyaların təsirlənəcəyini müəyyən edir. Bu bənzətmə, nə üçün iki uşağın eyni diaqnozla bu qədər fərqli görünə bildiyini anlamaqda kömək edə bilər.

Qısaca Tarixçə

Serebral iflic anlayışı ilk dəfə 19-cu əsrin ortalarında İngilis ortopedi William John Little tərəfindən təyin edilmiş, uzun illər "Little xəstəliyi" olaraq adlandırılmışdır. O dövrdə demək olar ki, tamamilə doğuş zamanındakı oksigensizliyə bağlandığı düşünülən bu mənzərənin, əslində çox daha geniş və mürəkkəb bir səbəblər spektrinə sahib olduğu, 20-ci əsrin ikinci yarısından etibarən aparılan geniş miqyaslı araşdırmalarla anlaşılmışdır. Bu gün serebral iflic, yalnız bir hərəkət pozğunluğu olaraq deyil, uşağın bütün sağlamlıq və həyat keyfiyyəti mənzərəsini əhatə edən, çox disiplinli bir baxım sahəsi olaraq nəzərdən keçirilir.

Serebral İflic ilə İlk Qarşılaşma: İlk Suallar

Bir ailə serebral iflic diaqnozu ilə ilk qarşılaşdıqda, adətən eyni bir neçə sual zehinlərində dönür: "Bunun səbəbi nədir?", "Nə qədər ağırdır?", "Yeriyəcəkmi, danışacaqmı?", "Bunu necə qarşısını ala bilərdik?" Bu sualların çoxuna ilk günlərdə aydın bir cavab vermək mümkün olmaya bilər; serebral iflicin dəqiq tipi, paylanması və şiddəti çox zaman zamanla, uşağın inkişafı izləndikcə aydınlaşır. Bu qeyri-müəyyənlik dövrü çətin olsa da, təbii və gözlənilən bir prosesdir.

Bu ilk dövrdə ailələrə tövsiyəm, bütün sualları tək bir görüşdə soruşmağa çalışmaq əvəzinə, proses boyu həkiminizlə müntəzəm aralıqlarla bir araya gələrək suallarınızı mərhələli olaraq aydınlaşdırmanızdır. Bir sual dəftəri saxlamaq — ağlınıza gəldikcə sualları qeyd etmək və növbəti qəbulda soruşmaq — bu prosesi asanlaşdıra bilər.

Serebral İflic Dünyada və Türkiyədə

Serebral iflic, dünya miqyasında uşaqlıq çağının ən çox rast gəlinən fiziki əlillik səbəbidir və demək olar ki, hər ölkədə, hər sosial-iqtisadi səviyyədə görülür. İnkişaf etmiş sağlamlıq sistemlərinə sahib ölkələrdə belə serebral iflic tezliyində böyük bir azalma müşahidə edilməmişdir; bunun səbəbi, yenidoğulmuş intensiv baxım texnologiyalarındakı irəliləyişin, əvvəlcədən sağ qala bilməyəcək qədər erkən doğulan və ya ağır xəstə körpələrin artıq sağ qalmasını təmin etməsi, ancaq bu körpələrin bir hissəsində serebral iflic riskinin davam etməsidir.

Türkiyədə serebral iflicli uşaqlara yönəlik xidmətlər, son illərdə universitet xəstəxanaları, təhsil və araşdırma xəstəxanaları və özəl mərkəzlərdə getdikcə yayğınlaşan çox disiplinli baxım komandaları ilə dəstəklənir. Əlilliyə dair sağlamlıq şurası hesabatı sistemi, təhsil, sosial dəstək və bəzi avadanlıq/xidmətlərə çıxışda mühüm bir çərçivə təqdim edir; bu sistemi effektiv istifadə etmək, ailənizin haqq etdiyi dəstəkdən faydalanması baxımından dəyərlidir.

Bu Bələdçini Necə İstifadə Etməlisiniz?

Bu bələdçini əvvəldən sona tək dəfədə oxumaq məcburiyyətində deyilsiniz. Hər bölmə, öz başına anlaşıla biləcək şəkildə tərtib edildi; uşağınızın o andakı ehtiyacına görə (məsələn bir epilepsiya tutması yaşadınızsa Bölmə 2-yə, məktəbə başlama hazırlığındaysanız Bölmə 23-ə) birbaşa müvafiq bölməyə keçə bilərsiniz. Tez-tez Verilən Suallar bölməsi, sürətli bir müraciət nöqtəsi olaraq da istifadə edilə bilər.

Bəzi ailələr bu kitabı, həkimləri ilə etdikləri görüşlərdən əvvəl müvafiq bölməni yenidən nəzərdən keçirərək, soruşmaq istədikləri sualları aydınlaşdırmaq üçün istifadə etməyi faydalı hesab edə bilər. Kitabın kənarına qeyd yazmaq, altını çəkmək və ya sizə xüsusi gələn bölmələri işarələmək, bu kitabı zamanla öz ailənizə xas bir müraciət mənbəyinə çevirə bilər.

Son olaraq, bu kitabda yer alan heç bir məlumatın, uşağınızı izləyən həkiminizin fərdi qiymətləndirməsinin yerini almadığını bir daha xatırlatmaq istəyirəm; burada oxuduqlarınızı həmişə öz uşağınızın spesifik vəziyyəti işığında, həkiminizlə birlikdə şərh edin.

Tez-tez Rast Gəlinən Yanlış İnamlar

Serebral iflic haqqında cəmiyyətdə yayğın olan bəzi yanlış inamları düzəltmək istəyirəm. Birincisi, "serebral iflic həmişə doğuşdakı bir səhvdən qaynaqlanır" inamıdır; halbuki gördüyümüz kimi səbəblər çox daha geniş bir spektrdədir və çox zaman doğuşdan əvvəl artıq yaranmış bir prosesin nəticəsidir. İkincisi, "serebral iflicli hər uşaq zehni olaraq da təsirlənmişdir" inamıdır; bu qətiyyən doğru deyil, idraki tutum motor tutulmasından asılı olmayaraq qiymətləndirilməlidir. Üçüncüsü, "serebral iflic müalicə edilə bilməz, ediləcək bir şey yoxdur" inamıdır; bu kitabın hamısı, bunun nə qədər yanlış olduğunu göstərməyi hədəfləyir.

Bu yanlış inamların cəmiyyətdə hələ də yayğın olması, bəzən ailələrin ətrafından gördüyü anlayışsız reaksiyaların da mənbəyidir. Yaxın ətrafınızı (ailə böyükləri, dostlar, müəllimlər) doğru məlumatla məlumatlandırmanız, həm uşağınız üçün daha dəstəkləyici bir mühit yaradır, həm də öz yükünüzü yüngülləşdirə bilər.

Terminologiya Üzərinə Bir Qeyd

Bu kitab boyu "serebral iflicli uşaq" ifadəsini istifadə etdim; bəzi mənbələrdə "uşaq-əvvəl dil" (person-first language) yanaşması üstün tutularkən, bəzi cəmiyyətlərdə "əngəl-əvvəl" ifadələr də üstün tutula bilər. Hansı ifadənin istifadə ediləcəyi mövzusunda qəti bir doğru yoxdur; vacib olan, uşağınızdan bəhs edərkən istifadə etdiyiniz dilin hörmətli və onun bütövlüyünü qoruyan bir dil olmasıdır.