Serebral Palsi Nedir?

Tanım

Serebral palsi (SP), gelişmekte olan beyinde, henüz anne karnındayken, doğum sırasında ya da yaşamın ilk yıllarında meydana gelen ve ilerleyici olmayan bir hasara bağlı olarak ortaya çıkan; hareket ve duruş (postür) gelişimini etkileyen kalıcı bir bozukluklar grubudur. Bu tanımdaki her kelimenin ailelere göre önemli bir anlamı vardır ve aşağıda tek tek açıklanmıştır.

"Grup bozukluk" ifadesi önemlidir, çünkü serebral palsi aslında tek bir hastalık değil, bir şemsiye terimdir. İki serebral palsili çocuk birbirinden çok farklı görünebilir; biri sadece hafif bir yürüme bozukluğu yaşarken, bir diğeri günlük yaşamının çoğu alanında desteğe ihtiyaç duyabilir. Bu nedenle "serebral palsi" tanısını duyduğunuzda, bu tanının tek başına çocuğunuzun geleceği hakkında kesin bir şey söylemediğini bilmeniz önemlidir; asıl belirleyici olan, sizin çocuğunuzun kendine özgü tipi, dağılımı ve şiddetidir.

"Kalıcı" kelimesi, beyindeki hasarın kendisinin kalıcı olduğu anlamına gelir; ancak bu, çocuğunuzun klinik tablosunun hiç değişmeyeceği anlamına gelmez. Aksine, beyin hasarı sabit kalsa da, çocuğun büyümesi, gelişimi, aldığı tedaviler ve rehabilitasyon sayesinde işlevsel görünüm zaman içinde önemli ölçüde iyileşebilir.

"İlerleyici olmayan" ifadesi belki de en can alıcı noktadır: Serebral palsiye yol açan beyin hasarı, zamanla kötüleşen, ilerleyen bir hastalık süreci değildir. Eğer çocuğunuzda daha önce kazandığı bir beceriyi kaybetme (gerileme) gözlemliyorsanız, bu durum hekiminize mutlaka bildirilmelidir; çünkü gerçek bir gerileme, serebral palsi dışında ilerleyici bir nörolojik hastalığı düşündürebilir ve ayrıca araştırılması gerekir.

Ailelerin bu tanımı ilk duyduklarında en çok takıldığı nokta genellikle "kalıcı" kelimesidir. Burada vurgulamak isterim ki, kalıcı olan beyindeki hasarın kendisidir; çocuğunuzun yapabildikleri, yapamadıklarından çok daha fazla değişebilir ve gelişebilir. Bu ayrımı net tutmak, ilk günlerdeki umutsuzluk hissini hafifletebilir.

Serebral Palsi Ne Değildir?

Serebral palsi ilerleyici (giderek kötüleşen) bir hastalık değildir, bulaşıcı değildir ve genellikle tek bir genin doğrudan sonucu değildir (bazı nadir genetik nedenler dışında). Serebral palsi bir zekâ geriliği tanısı da değildir; SP'li çocukların önemli bir kısmının bilişsel gelişimi normal sınırlardadır. Motor bozukluğun ağırlığı ile bilişsel kapasite her zaman paralel gitmez; ağır motor tutulumu olan bir çocuk zihinsel olarak son derece yetkin olabilir, bunun tersi de mümkündür.

Bir diğer önemli netlik: serebral palsi, çocuğunuzun yaşam boyunca hiçbir yeni beceri kazanamayacağı anlamına da gelmez. Motor gelişim, tıpkı tipik gelişim gösteren çocuklarda olduğu gibi, yaşamın ilerleyen dönemlerinde de -daha yavaş bir hızda olsa dahi- devam edebilir.

Neden Bu Kadar Farklı Görünüyor?

Serebral palsinin bu denli çeşitlilik göstermesinin nedeni, beyin hasarının yerinin, zamanının ve büyüklüğünün her çocukta farklı olmasıdır. Beynin hangi bölgesi etkilendiyse, klinik tablo da o bölgenin işlevine göre şekillenir. Bu nedenle rehberin ilerleyen bölümlerinde nedenleri, tipleri ve sınıflandırma sistemlerini ayrıntılı olarak ele alacağız; böylece çocuğunuzun tablosunu daha iyi anlamlandırabileceksiniz.

Bu çeşitliliği anlamak için bazen şu benzetmeyi kullanırım: Beyin, farklı bölümleri farklı görevler üstlenen büyük bir şehir gibidir. Şehrin bir semtinde meydana gelen bir hasar (örneğin bir su baskını), o semtin işlevini etkiler, ama şehrin diğer semtleri kendi işlevlerini sürdürebilir. Serebral palside de benzer şekilde, hasarın "semti" (yani beyindeki konumu), hangi işlevlerin etkileneceğini belirler. Bu benzetme, neden iki çocuğun aynı tanıyla bu kadar farklı görünebildiğini anlamada yardımcı olabilir.

Kısaca Tarihçe

Serebral palsi kavramı ilk kez 19. yüzyılın ortalarında İngiliz ortopedist William John Little tarafından tanımlanmış, uzun yıllar "Little hastalığı" olarak anılmıştır. O dönemde neredeyse tamamen doğum sırasındaki oksijensizliğe bağlandığı düşünülen bu tablonun, aslında çok daha geniş ve karmaşık bir nedenler yelpazesine sahip olduğu, 20. yüzyılın ikinci yarısından itibaren yapılan büyük ölçekli araştırmalarla anlaşılmıştır. Bugün serebral palsi, yalnızca bir hareket bozukluğu olarak değil, çocuğun tüm sağlık ve yaşam kalitesi tablosunu kapsayan, çok disiplinli bir bakım alanı olarak ele alınmaktadır.

Serebral Palsi ile İlk Karşılaşma: İlk Sorular

Bir aile serebral palsi tanısıyla ilk karşılaştığında, genellikle aynı birkaç soru zihinlerinde döner: "Bunun sebebi ne?", "Ne kadar ağır?", "Yürüyecek mi, konuşacak mı?", "Bunu nasıl önleyebilirdik?" Bu soruların çoğuna ilk günlerde net bir yanıt vermek mümkün olmayabilir; serebral palsinin kesin tipi, dağılımı ve şiddeti çoğu zaman zamanla, çocuğun gelişimi izlendikçe netleşir. Bu belirsizlik dönemi zorlayıcı olsa da, doğal ve beklenen bir süreçtir.

Bu ilk dönemde ailelere önerim, tüm soruları tek bir görüşmede sormaya çalışmak yerine, süreç boyunca hekiminizle düzenli aralıklarla bir araya gelerek sorularınızı kademeli olarak netleştirmenizdir. Bir soru defteri tutmak -aklınıza geldikçe soruları not etmek ve bir sonraki randevuda sormak- bu süreci kolaylaştırabilir.

Serebral Palsi Dünyada ve Türkiye'de

Serebral palsi, dünya genelinde çocukluk çağının en sık görülen fiziksel engellilik nedenidir ve neredeyse her ülkede, her sosyoekonomik düzeyde görülür. Gelişmiş sağlık sistemlerine sahip ülkelerde bile serebral palsi sıklığında büyük bir azalma gözlenmemiştir; bunun nedeni, yenidoğan yoğun bakım teknolojilerindeki ilerlemenin, daha önce hayatta kalamayacak kadar erken doğan ya da ağır hasta bebeklerin artık hayatta kalmasını sağlaması, ancak bu bebeklerin bir kısmında serebral palsi riskinin devam etmesidir.

Türkiye'de serebral palsili çocuklara yönelik hizmetler, son yıllarda üniversite hastaneleri, eğitim ve araştırma hastaneleri ve özel merkezlerde giderek yaygınlaşan çok disiplinli bakım ekipleriyle desteklenmektedir. Engelli sağlık kurulu raporu sistemi, eğitim, sosyal destek ve bazı ekipman/hizmetlere erişimde önemli bir çerçeve sunar; bu sistemi etkin kullanmak, ailenizin hak ettiği destekten faydalanması açısından değerlidir.

Bu Rehberi Nasıl Kullanmalısınız?

Bu rehberi baştan sona tek seferde okumak zorunda değilsiniz. Her bölüm, kendi başına anlaşılabilecek şekilde tasarlandı; çocuğunuzun o anki ihtiyacına göre (örneğin bir epilepsi krizi yaşadıysanız Bölüm 2'ye, okula başlama hazırlığındaysanız Bölüm 23'e) doğrudan ilgili bölüme gidebilirsiniz. Sık Sorulan Sorular bölümü, hızlı bir başvuru noktası olarak da kullanılabilir.

Bazı aileler bu kitabı, hekimleriyle yaptıkları görüşmeler öncesinde ilgili bölümü tekrar gözden geçirerek, sormak istedikleri soruları netleştirmek için kullanmayı faydalı bulabilir. Kitabın kenarına not almak, altını çizmek ya da size özel gelen bölümleri işaretlemek, bu kitabı zamanla kendi ailenize özgü bir başvuru kaynağına dönüştürebilir.

Son olarak, bu kitapta yer alan hiçbir bilginin, çocuğunuzu izleyen hekiminizin bireysel değerlendirmesinin yerini almadığını bir kez daha hatırlatmak isterim; burada okuduklarınızı her zaman kendi çocuğunuzun spesifik durumu ışığında, hekiminizle birlikte yorumlayın.

Sıkça Karşılaşılan Yanlış İnanışlar

Serebral palsi hakkında toplumda yaygın olan bazı yanlış inanışları düzeltmek isterim. Birincisi, "serebral palsi her zaman doğumdaki bir hatadan kaynaklanır" inanışıdır; oysa gördüğümüz gibi nedenler çok daha geniş bir yelpazededir ve çoğu zaman doğumdan önce zaten oluşmuş bir sürecin sonucudur. İkincisi, "serebral palsili her çocuk zihinsel olarak da etkilenmiştir" inanışıdır; bu kesinlikle doğru değildir, bilişsel kapasite motor tutulumdan bağımsız olarak değerlendirilmelidir. Üçüncüsü, "serebral palsi tedavi edilemez, yapılacak bir şey yoktur" inanışıdır; bu kitabın tamamı, bunun ne kadar yanlış olduğunu göstermeyi amaçlamaktadır.

Bu yanlış inanışların toplumda hâlâ yaygın olması, bazen ailelerin çevresinden gördüğü anlayışsız tepkilerin de kaynağıdır. Yakın çevrenizi (aile büyükleri, arkadaşlar, öğretmenler) doğru bilgiyle bilgilendirmeniz, hem çocuğunuz için daha destekleyici bir ortam yaratır hem de kendi yükünüzü hafifletebilir.

Terminoloji Üzerine Bir Not

Bu kitap boyunca "serebral palsili çocuk" ifadesini kullandım; bazı kaynaklarda "çocuk-önce dil" (person-first language) yaklaşımı tercih edilirken, bazı topluluklarda "engel-önce" ifadeler de tercih edilebilmektedir. Hangi ifadenin kullanılacağı konusunda kesin bir doğru yoktur; önemli olan, çocuğunuzdan bahsederken kullandığınız dilin saygılı ve onun bütünlüğünü koruyan bir dil olmasıdır.