Sık Sorulan Sorular

Serebral palsi zamanla kötüleşir mi?

Hayır. Beyindeki hasarın kendisi ilerleyici değildir. Ancak büyüme, ikincil kas-iskelet sorunları ya da tedavi edilmemiş eşlik eden sorunlar nedeniyle görünüm değişebilir. Gerçek bir beceri kaybı fark ederseniz hekiminize bildirin.

Çocuğum hiç yürüyemeyecek mi?

Bu tek başına tanıyla söylenemez; GMFCS düzeyi ve yaşa bağlı bulgular daha isabetli bir öngörü sağlar. Bu değerlendirme mutlaka izleyen hekim tarafından yapılmalıdır.

Fizyoterapiye ne kadar erken başlamalıyız?

Mümkün olduğunca erken; "yüksek risk" aşamasında dahi erken müdahaleye başlamak nöroplastisiteden faydalanmak açısından değerlidir.

Çocuğumda ani bir nöbet geçirirse ne yapmalıyım?

Sakin kalın, sert nesnelerden uzaklaştırın, yan yatırın, ağzına bir şey sokmayın, süreyi ölçün. 5 dakikadan uzun sürerse acile başvurun.

Çocuğum sürekli kabız oluyor, bu normal mi?

Sık görülür ama görmezden gelinecek bir durum değildir; düzenli sıvı/lif alımı ve hekim önerisiyle laksatif kullanımı genellikle etkilidir.

Botoks (botulinum toksini) güvenli mi?

Doğru dozda, deneyimli bir hekim tarafından uygulandığında genel olarak güvenlidir ve etkisi geçicidir (3-6 ay).

Gastrostomi çocuğumun ağızdan yemesini tamamen engelleyecek mi?

Hayır, gerekli görülmediği sürece. Birçok çocuk hem oral hem tüple beslenmeye devam edebilir.

Çocuğumun gözleri sağlam görünüyor ama sanki görmüyormuş gibi davranıyor, bu mümkün mü?

Evet; buna kortikal görme bozukluğu denir. Sorun gözde değil, beynin görsel bilgiyi işleme sürecindedir.

Ekzozom ya da kök hücre tedavisi çocuğumu 'iyileştirir' mi?

Bu tedaviler seçilmiş olgularda rehabilitasyonun bir parçası olarak katkı sağlayabilir; serebral palsiyi tamamen ortadan kaldırmaz.

TMS ağrılı mı, çocuğuma zarar verir mi?

Hayır, ağrısız ve non-invazivdir. En sık yan etki hafif baş ağrısıdır.

Yaz aylarında çocuğumu havuza/denize götürebilir miyim?

Evet, ancak sürekli ve doğrudan yetişkin gözetimi şarttır; epilepsisi olan çocuklarda ekstra dikkat gereklidir.

Okulda öğretmenlere neleri mutlaka söylemeliyim?

GMFCS/MACS/CFCS düzeylerini, epilepsi durumunu, acil durum planını ve varsa AAC sistemini paylaşmanızı öneririm.

Kardeşlerimize durumu nasıl anlatmalıyız?

Yaşlarına uygun, dürüst ve sade bir dille anlatmak en sağlıklısıdır.

Serebral palside kullanılan ilaçların hepsi ömür boyu mu kullanılır?

Hayır. Bazı ilaçlar (örneğin bazı antiepileptikler) belirli bir nöbetsiz dönemden sonra hekim gözetiminde kademeli olarak azaltılıp kesilebilir; bazı spastisite tedavileri ise zaten geçici etkilidir (botulinum toksini gibi). Bu karar her zaman izleyen hekim tarafından, bireysel olarak verilir.

Çocuğumun kardeşi de serebral palsili olur mu?

Çoğu olguda kardeşlerde tekrarlama riski genel popülasyona yakındır; ancak genetik bir neden saptanmışsa risk değişebilir. Bu konuda net bilgi için genetik danışmanlık görüşmesi faydalı olabilir.

Ateşli nöbet geçiren her çocukta epilepsi gelişir mi?

Hayır, ateşli nöbetlerin büyük çoğunluğu epilepsiye dönüşmez. Ancak bazı risk faktörleri varlığında (uzun süren ya da tekrarlayan ateşli nöbetler gibi) hekiminiz daha yakın izlem önerebilir.

CIMT (kısıtlayıcı-indükleyici hareket terapisi) her çocuğa uygun mu?

Hayır, CIMT özellikle hemiplejik çocuklarda, belirli koşullar altında değerlendirilen bir yaklaşımdır. Uygunluğu terapistiniz ve hekiminiz tarafından değerlendirilmelidir.

Serebral palsili çocuklar spor yapabilir mi?

Evet, uygun şekilde uyarlanmış spor aktiviteleri (yüzme, engelli sporları, uyarlanmış takım oyunları) hem fiziksel hem sosyal açıdan büyük fayda sağlar. Hangi sporun uygun olduğu GMFCS düzeyi ve genel sağlık durumuna göre değerlendirilmelidir.

Selektif dorsal rizotomi (SDR) her çocuğa önerilir mi?

Hayır, SDR seçilmiş, genellikle bacak baskın spastisitesi olan ve çok disiplinli bir ekip tarafından dikkatle değerlendirilmiş çocuklarda düşünülen, geri dönüşü olmayan bir cerrahi yöntemdir.

Melatonin uzun süre kullanılırsa zararlı mı?

Melatonin genel olarak iyi tolere edilen bir takviyedir; ancak uzun süreli kullanımın dahi hekim gözetiminde, düzenli aralıklarla gözden geçirilerek yapılması önerilir.