Damgalama ve Toplum

Epilepsinin tıbbi zorlukları kadar, hatta bazen daha fazla, toplumsal zorlukları da vardır. Yüzyıllar boyunca yanlış anlaşılmış bu durum, hâlâ önyargı ve damgalama ile karşılaşabilir. Bu bölüm, damgalamayla baş etmenize ve çocuğunuzu korumanıza yardımcı olmayı amaçlar.

Damgalama Nedir ve Neden Zararlıdır?

Damgalama (stigma), bir kişinin bir özelliği nedeniyle olumsuz biçimde etiketlenmesi ve dışlanmasıdır. Epilepside damgalama; yanlış inançlardan (bulaşıcı sanmak, “delilik” sanmak, tehlikeli sanmak) beslenir. Damgalamanın etkisi, hastalığın kendisinden bile ağır olabilir: çocukta özgüven kaybı, sosyal izolasyon, gizleme ihtiyacı ve depresyon; ailede ise yalnızlık ve utanç. İşte bu yüzden damgalama ile mücadele, tedavinin bir parçasıdır.

Damgalama ile Baş Etme Yolları

• Bilgi ile donatın. Yanlış inançların panzehiri doğru bilgidir. Çevrenizdeki insanları (akrabalar, öğretmenler, komşular) nazikçe ama kararlılıkla bilgilendirin.
• Açıklığı çocuğunuzla birlikte kararlaştırın. Epilepsiyi kimlere, ne kadar anlatacağınıza çocuğunuzla birlikte karar verin. Amaç ne utanç içinde saklamak ne de zorla ifşa etmektir; çocuğun kendini güvende hissedeceği bir denge bulmaktır.
• Rol model olun. Siz epilepsiden utanç ve fısıltıyla değil, sakin ve olgun bir dille söz ederseniz, çocuğunuz da bunu öğrenir.
• Olumlu örnekleri paylaşın. Tarihte ve günümüzde epilepsiyle yaşayan ve büyük başarılara imza atmış pek çok insan vardır. Bu örnekler çocuğunuza umut ve gurur verir.

Hakları Bilmek

Epilepsili çocukların ve ailelerin eğitim, sağlık ve sosyal yaşamda belirli hakları vardır. Okulda uygun destek ve düzenlemelerin sağlanması, ayrımcılığa karşı korunma gibi konularda haklarınızı öğrenmek güçlendiricidir. Bu haklar ülkeye göre değişir; ilgili dernekler ve resmî kurumlar bu konuda yol gösterebilir (bkz. Ekler).