Sık Sorulan Sorular

Bu bölümde, ailelerin en sık sorduğu soruları kısa yanıtlarla topladık. Daha ayrıntılı bilgi için ilgili bölümlere başvurabilirsiniz.

S: Epilepsi geçer mi?

C: Pek çok çocukluk çağı epilepsisi, beyin olgunlaştıkça kendiliğinden geçer. Çocukların yaklaşık üçte ikisi ilaçlarla tümüyle nöbetsiz hale gelir ve bir kısmında ilaç zamanla kesilebilir. Cevap epilepsi tipine göre değişir; çocuğunuzunkini hekiminize sorun.

S: Zekâsı etkilenir mi?

C: Epilepsili çocukların çoğu normal zekâya sahiptir ve okulda başarılı olur. Bazı özel sendromlarda gelişimsel etkiler görülebilir, ama bu bir kural değildir. Sık ve kontrolsüz nöbetler ile fark edilmeyen absanslar öğrenmeyi etkileyebileceği için nöbet kontrolü önemlidir.

S: İlacı ömür boyu mu kullanacak?

C: Hayır, çoğu durumda değil. Genellikle 2 yıl ya da daha uzun süre nöbetsiz kalındıktan sonra hekim ilacı kademeli azaltmayı değerlendirebilir. Bazı sendromlarda (örneğin JME) uzun süreli tedavi gerekebilir.

S: Aşı yaptırabilir miyim?

C: Evet. Epilepsili çocuklar rutin aşılarını olabilir; aşılar epilepsiyi kötüleştirmez. Aşı sonrası ateş bazı çocuklarda febril nöbet eşiğini geçici etkileyebilir; hekiminiz gerekirse ateş yönetimi önerir. Tereddüt ederseniz hekiminize danışın.

S: Televizyon ve bilgisayar zararlı mı?

C: Epilepsili çocukların yalnızca küçük bir bölümü ışığa duyarlıdır (fotosensitif). Çoğu çocuk için ekranlar sorun değildir. Işığa duyarlı çocuklarda bazı önlemler (iyi aydınlatılmış oda, ekrandan uzak mesafe, mola) önerilir. Çocuğunuzun durumunu hekiminize sorun.

S: Nöbet sırasında çocuğum acı çeker mi?

C: Bilinç kaybının olduğu nöbetlerde çocuk genellikle acı hissetmez ve nöbeti hatırlamaz. Nöbet sonrası kas ağrısı ya da baş ağrısı olabilir; bu geçicidir.

S: Çocuğum ölür mü?

C: Epilepsili çocukların büyük çoğunluğu normal bir yaşam sürer. Nadir bir risk olan SUDEP, özellikle çocuklarda çok düşüktür ve iyi nöbet kontrolü ile daha da azaltılabilir (bkz. 42. Bölüm).

S: Spor yapabilir, yüzebilir mi?

C: Evet, çoğu spor güvenlidir ve önerilir. Yüzme yasak değildir ama daima birebir yetişkin gözetiminde yapılmalıdır. Ayrıntılar için 32. Bölüm'e bakın.

S: İlaç dozunu atlarsam ne olur?

C: Tek bir atlanan doz genellikle sorun yaratmaz, ama tekrarlayan atlamalar nöbetleri geri getirebilir. Bir dozu atlarsanız ne yapmanız gerektiğini önceden hekiminize sorup not alın; kendi başınıza çift doz vermeyin.

S: Bitkisel/alternatif tedaviler işe yarar mı?

C: Kanıtlanmış bir bitkisel epilepsi tedavisi yoktur ve bazı bitkisel ürünler ilaçlarla tehlikeli biçimde etkileşebilir. Denetimsiz ürünlerden kaçının ve kullanmayı düşündüğünüz her şeyi önce hekiminize danışın.

S: Diş sağlığı için özel bir şey yapmalı mıyım?

C: Bazı ilaçlar (özellikle uzun süreli kullanılan bazıları) diş etlerinde büyümeye yol açabilir. Düzenli diş fırçalama, iyi ağız bakımı ve düzenli diş hekimi kontrolleri önemlidir. Diş hekiminize çocuğun epilepsisini ve kullandığı ilaçları bildirin.

S: Çocuğum güneşe/sıcağa çıkabilir mi?

C: Evet. Ancak aşırı sıcak, susuz kalma ve yorgunluk bazı çocuklarda tetikleyici olabilir. Sıcak günlerde bol sıvı alımına, gölgede dinlenmeye ve aşırı yorulmamaya dikkat edin.

S: Uçakla seyahat güvenli mi?

C: Evet, uçak yolculuğu genellikle güvenlidir. Asıl dikkat edilmesi gereken, yolculuğun uyku düzenini bozmasıdır. İlaçları el bagajında taşıyın ve ilaç saatlerini aksatmayın (bkz. 34. Bölüm).

S: İlaç çocuğumu uyuşuk/yavaş mı yapacak?

C: Bazı ilaçlar başlangıçta uyku hâli ya da yavaşlama yapabilir; bu genellikle geçicidir ve doz ayarıyla azalır. Belirgin ve kalıcı bir yavaşlık fark ederseniz hekiminize bildirin; doz ya da ilaç gözden geçirilebilir.

S: Nöbet geçirince beyni zarar görür mü?

C: Kısa süren tekil nöbetlerin çoğu kalıcı hasar bırakmaz. Asıl önemli olan, çok uzun süren nöbetleri (status epileptikus) önlemek ve nöbetleri kontrol altına almaktır. Bu yüzden 5 dakika kuralı ve düzenli ilaç kullanımı önemlidir.

S: İkinci bir görüş almak ayıp mı?

C: Kesinlikle hayır. Özellikle tanı belirsizse, nöbetler kontrol edilemiyorsa ya da ileri bir tedavi (cerrahi gibi) gündemdeyse, bir epilepsi merkezinden ikinci görüş almak sizin hakkınızdır ve akıllıca bir adımdır. İyi hekimler bunu anlayışla karşılar.

S: Kardeşinde de olur mu?

C: Çoğu durumda epilepsi doğrudan kalıtsal değildir ve kardeşlerde görülme riski düşüktür. Bazı genetik sendromlarda risk değişebilir; ailenizin durumuna özel bilgiyi hekiminizden ya da genetik danışmanlıktan alın.

S: Çocuğuma epilepsisi olduğunu söylemeli miyim?

C: Evet, yaşına uygun biçimde. Durumunu bilmek çocuğu güçlendirir; sır gibi saklamak ise utanç ve kafa karışıklığı yaratır. Nasıl anlatacağınız konusunda 36. Bölüm size yol gösterir.

S: Nöbetler neden hep gece/uykuda oluyor?

C: Bazı epilepsi tiplerinde nöbetler uyku ya da uyanma dönemleriyle yakından ilişkilidir; bu, o epilepsinin doğasının bir parçasıdır. Bu örüntüyü nöbet günlüğüne kaydetmek, hekiminize tanıda yardımcı olur.

S: İlaçları yemekle mi, aç karnına mı vermeliyim?

C: Bu, ilaca göre değişir. Bazı ilaçlar mideyi rahatsız edebileceği için yemekle verilir. Çocuğunuzun ilacı için en uygun zamanı hekiminize ya da eczacınıza sorun ve hep aynı şekilde uygulayın.