Nöbetler ve Epilepsi
Specialist in Pediatric Neurology & Developmental Pediatrics
İstanbul University-Cerrahpaşa Faculty of Medicine · Nörogender Association
Last reviewed:
Angelman sendromlu çocukların çoğunda, genellikle ilk yıllarda ortaya çıkan nöbetler görülür. Bu, ailelerin en çok kaygılandığı konulardan biridir; ama iyi haber şu ki nöbetler çoğu zaman ilaçla denge altına alınabilir ve siz, evde yaptığınız gözlemle bu sürecin en güçlü parçası olursunuz. Amacımız korkutmak değil, ne olup bittiğini tanımanıza ve doğru anda sakince harekete geçmenize yardımcı olmaktır.
Nöbetler farklı biçimlerde olabilir
Angelman'da nöbetler tek bir tipte değildir; çocuktan çocuğa, hatta aynı çocukta zaman içinde değişebilir. Bazıları çok belirgindir, bazılarını ise fark etmek gerçekten zordur. Özellikle kısa dalıp gitmeler, çocuğunuzun neşeli, hareketli ya da sıçramalı doğasıyla kolayca karışabilir. Bu yüzden bir hareketin nöbet olup olmadığından emin olamamanız son derece doğaldır; şüphelendiğiniz her durumu hekiminizle paylaşmanız yeterlidir.
- Dalıp gitme: Çocuğun birkaç saniye boyunca bakışını sabitleyip çevreye tepkisiz kalması
- Sıçrama (miyoklonik): Kol, bacak ya da gövdede ani, kısa irkilmeler
- Düşme (atonik): Kasların birden gevşemesiyle aniden yığılma ya da başın öne düşmesi
- Kasılma: Vücudun sertleşmesi, bazen ardından ritmik titremelerin gelmesi
- Uzun, sinsi ataklar: Çocuğun her zamankinden farklı biçimde, uzun süre dalgın ve «kendinde değil» gibi görünmesi
Tedavi çoğu zaman yardımcı olur
Nöbetlerin büyük bölümü uygun ilaçla kontrol altına alınabilir. Hangi ilacın kullanılacağı her çocuğa göre ayrı belirlenir; çünkü Angelman'da bazı ilaçlar nöbetleri azaltırken bazıları beklenmedik biçimde artırabilir. Bu nedenle ilaç seçimini ve doz ayarını her zaman çocuğunuzu izleyen hekim yapar. Nöbetler birkaç ilaca rağmen sürerse, hekiminiz farklı bir ilaç birleşimini ya da tıbbi gözetim altında uygulanan özel beslenme düzenlerini (ketojenik diyet gibi) gündeme getirebilir. Bazı çocuklarda nöbetler daha erken başlar ve dengeye ulaşmak daha çok sabır ister; ama bu durumda bile elimizde birden fazla seçenek vardır.
En güçlü aracınız: gözlem ve kısa bir video
Hekiminiz nöbeti çoğu zaman sizin anlattıklarınızdan yola çıkarak değerlendirir; bu yüzden gördüğünüzü iyi aktarmanız çok değerlidir. Yapabiliyorsanız, çocuğunuzun güvenliğini sağladıktan sonra telefonla çekilen kısa bir video altın değerindedir: doktorunuz olayı kendi gözüyle görür ve nöbetin tipini daha doğru anlar. Videonun yanında birkaç basit notu paylaşmanız işi kolaylaştırır: nöbetin ne zaman başladığı ve kaç sürdüğü, vücudun hangi bölümünün etkilendiği, çocuğun sizi duyup duymadığı, öncesinde uykusuzluk, ateş ya da açlık gibi bir durum olup olmadığı ve sonrasında kendine gelmesinin ne kadar zaman aldığı.
Önce güvenlik: Çocuğunuzu yan çevirin, başının altına yumuşak bir şey koyun, ağzına hiçbir şey sokmayın ve hareketlerini zorla durdurmaya çalışmayın. Çevre güvenli hale geldiğinde telefonunuzla çekime başlayın ve mümkünse saate bakıp süreyi not edin. Zamanla küçük bir «nöbet dosyası» (tarih, süre, kısa video) oluşturmak, kontrollerde hekiminizin doğru kararı vermesine çok yardımcı olur.
- Bir nöbet 5 dakikadan uzun sürüyor ya da durma belirtisi göstermiyorsa — bu acil bir durumdur, hemen 112'yi arayın
- Çocuğunuz ilk kez nöbet geçiriyorsa ya da nöbet olabileceğinden şüphelendiğiniz yeni bir durum varsa
- Nöbetler sıklaşıyor, uzuyor ya da daha önce hiç görmediğiniz yeni bir biçime dönüşüyorsa
- Nöbetler arka arkaya geliyor ve çocuğunuz aralarda tam olarak kendine gelmiyorsa
- Nöbet sırasında ya da sonrasında morarma, solunum güçlüğü veya uzun süre uyanamama varsa
Bu site yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İçerikler tanı, tedavi veya reçete yerine geçmez; doktorunuzun bakımının yerini almaz.