İletişim: Konuşma ve Alternatif Yollar

Angelman sendromlu çocukların çoğu ya hiç konuşmaz ya da yalnızca birkaç kelime söyler; literatürde tek bir sözlü kelime kazanan çocukların azınlıkta kaldığı bildirilir. Ama bu, çocuğunuzun size bir şey anlatmak istemediği anlamına gelmez. Tam tersine, Angelman çocuklar sıcak, sosyal ve iletişime çok hevesli olur; bakışları, gülümsemeleri, çıkardıkları sesler ve el hareketleriyle aslında sürekli bir şeyler söyler.

Anlamak, konuşmaktan önce gelir

Angelman sendromunda çoğu zaman çocuğun anladığı, söyleyebildiğinden çok daha fazladır. Kelimeleri ağızdan çıkarmak zor olsa da, günlük konuşmaları ve «hadi banyoya», «yemek hazır» gibi tanıdık kalıpları sıklıkla kavrarlar. Bu yüzden çocuğunuzla her şeyi anlıyormuş gibi konuşmaya devam edin, onu sohbetin içine katın. Unutmayın ki iletişim yalnızca kelime demek değildir: göz teması, işaret etme, elinizi tutup bir şeye doğru götürme, ses çıkarma ve gülme de birer «konuşma»dır.

İletişimin alternatif yolları (AAC)

Konuşmanın zor olduğu durumlarda alternatif ve destekleyici iletişim yöntemleri devreye girer. Kısaca AAC denen bu yaklaşım, çocuğun kendini kelime dışındaki yollarla; resimlerle, işaretlerle ya da cihazlarla ifade etmesini sağlar. AAC konuşmanın önünü kapatmaz; tam tersine iletişim isteğini besleyerek çoğu zaman sesli dilin de gelişmesine yardımcı olur. Bir konuşma ve dil terapisti, çocuğunuza en uygun yöntemi seçmenizde yol gösterir.

• Resim değişimi (PECS gibi): çocuk istediği şeyin resmini uzatarak seçim yapar ve isteğini belli eder.
• İşaretler ve jestler: «bitti», «daha», «ver» gibi basit el işaretleri günlük iletişimi hızlandırır.
• Tablet ve konuşma üreten cihazlar: dokunulan resmi sesli söyleyen uygulamalar, çocuğun adeta «sesi» olur.
• Beden dili ve bakış: göz yönü, işaret etme ve yüz ifadeleri de güçlü iletişim araçlarıdır; fark edip karşılık verin.

Erken başlamak ve her fırsatı değerlendirmek

İletişim desteğine ne kadar erken başlanırsa o kadar iyidir; hazır olmayı beklemeye gerek yok. Beceriler yavaş da olsa yıllar içinde gelişmeye devam eder, bu yüzden sabır ve süreklilik çok değerlidir. Günün küçük anlarını fırsata çevirin: yemek, banyo ve oyun sırasında seçenek sunun («elma mı, muz mu?»), çocuk bir şey belirttiğinde hemen karşılık verin. Kendini anlatabilen bir çocuğun engellenmişlik hissi azalır; bu da çoğu zaman huzursuzluğun ve zorlu davranışların yumuşamasına yardımcı olur.