Често задавани въпроси

Влошава ли се церебралната парализа с времето?

Не. Самото увреждане в мозъка не е прогресиращо. Въпреки това картината може да се промени поради растежа, вторичните мускулно-скелетни проблеми или нелекуваните съпътстващи проблеми. Ако забележите реална загуба на умение, съобщете на вашия лекар.

Никога ли няма да може да ходи детето ми?

Това не може да се каже само по диагнозата; нивото по GMFCS и находките, свързани с възрастта, дават по-точна прогноза. Тази оценка задължително трябва да се прави от лекуващия лекар.

Колко рано трябва да започнем физиотерапия?

Възможно най-рано; започването на ранна намеса дори на етап „висок риск“ е ценно от гледна точка на извличането на полза от невропластичността.

Какво да правя, ако детето ми получи внезапен припадък?

Запазете спокойствие, отдалечете твърдите предмети, обърнете го настрани, не пъхайте нищо в устата му, измерете продължителността. Ако продължи повече от 5 минути, потърсете спешна помощ.

Детето ми постоянно има запек, нормално ли е това?

Среща се често, но не е състояние, което да се пренебрегва; редовният прием на течности/фибри и използването на лаксатив по препоръка на лекар обикновено са ефективни.

Безопасен ли е ботоксът (ботулинов токсин)?

Приложен в правилна доза от опитен лекар, като цяло е безопасен и ефектът му е временен (3–6 месеца).

Гастростомията напълно ли ще попречи на детето ми да се храни през устата?

Не, освен ако не е сметнато за необходимо. Много деца могат да продължат да се хранят както през устата, така и чрез сонда.

Очите на детето ми изглеждат здрави, но то се държи, сякаш не вижда — възможно ли е това?

Да; това се нарича кортикално зрително нарушение. Проблемът не е в окото, а в процеса на обработка на визуалната информация от мозъка.

Ще „излекува“ ли детето ми терапията с екзозоми или стволови клетки?

Тези терапии могат да допринесат като част от рехабилитацията при избрани случаи; те не премахват напълно церебралната парализа.

Болезнена ли е TMS, вреди ли на детето ми?

Не, тя е безболезнена и неинвазивна. Най-честият страничен ефект е леко главоболие.

Мога ли да заведа детето си на басейн/море през летните месеци?

Да, но е задължителен постоянен и пряк надзор от възрастен; при деца с епилепсия е необходимо допълнително внимание.

Какво задължително трябва да кажа на учителите в училище?

Препоръчвам да споделите нивата по GMFCS/MACS/CFCS, състоянието на епилепсията, плана за спешни ситуации и, ако има такава, AAC системата.

Как да обясним състоянието на братята и сестрите?

Обясняването с честен и прост език, съобразен с възрастта им, е най-здравословният подход.

Всички ли лекарства, използвани при церебрална парализа, се приемат до края на живота?

Не. Някои лекарства (например някои антиепилептици) могат да бъдат постепенно намалени и спрени под лекарски надзор след определен период без припадъци; а някои терапии за спастичност така или иначе имат временен ефект (като ботулиновия токсин). Това решение винаги се взема от лекуващия лекар, индивидуално.

Ще има ли и братът/сестрата на детето ми церебрална парализа?

В повечето случаи рискът от повторение при братята и сестрите е близък до този на общата популация; но ако е установена генетична причина, рискът може да се промени. За точна информация по този въпрос може да е полезна консултация за генетично консултиране.

При всяко дете, получило фебрилен припадък, ли се развива епилепсия?

Не, голямото мнозинство от фебрилните припадъци не преминават в епилепсия. Въпреки това при наличие на някои рискови фактори (като продължителни или повтарящи се фебрилни припадъци) вашият лекар може да препоръча по-близко проследяване.

CIMT (терапия за движение, индуцирана чрез ограничаване) подходяща ли е за всяко дете?

Не, CIMT е подход, който се разглежда при определени условия, особено при деца с хемиплегия. Пригодността му трябва да се оцени от вашия терапевт и лекар.

Могат ли децата с церебрална парализа да спортуват?

Да, подходящо адаптираните спортни дейности (плуване, спортове за хора с увреждания, адаптирани отборни игри) носят голяма полза както във физически, така и в социален план. Кой спорт е подходящ трябва да се оцени според нивото по GMFCS и общото здравословно състояние.

Селективната дорзална ризотомия (SDR) препоръчва ли се за всяко дете?

Не, SDR е необратим хирургичен метод, който се обмисля при избрани деца, обикновено с преобладаваща спастичност в краката, внимателно оценени от мултидисциплинарен екип.

Вреден ли е мелатонинът, ако се използва продължително?

Мелатонинът като цяло е добре поносима добавка; но дори продължителната употреба се препоръчва да се извършва под лекарски надзор, с преоценка през редовни интервали.