Davranış ve Neşeli Mizaç

Angelman sendromlu çocukların en çok tanınan ve en sevilen yanlarından biri neşeli, sıcak mizaçlarıdır. Sık gülümseme, kolay gelen kahkahalar ve insanlara duyulan içten ilgi çoğu ailenin ilk fark ettiği özelliktir. Bu yan, düzeltilmesi gereken bir «sorun» değil, çocuğunuzun kişiliğinin gerçek bir parçasıdır. Aynı zamanda davranış, az konuşan ya da hiç konuşmayan bir çocuk için önemli bir anlatım yoludur. Bu bölümde hem bu güçlü yanı hem de zaman zaman zorlayabilen davranışları, suçlayıcı olmayan bir gözle birlikte ele alıyoruz.

Neşeli mizaç: en sevilen yanlardan biri

Çoğu Angelman çocuğu heyecanlandığında bütün bedeniyle sevinir: gülümser, kahkaha atar, ellerini çırpar ya da kollarını sallar. Birçoğu suyla oynamayı, müziği ve ritmi, sallanmayı, gıdıklanmayı ve sevdiği kişilerin yanında olmayı çok sever; aynalar ve hareketli, parlak oyuncaklar da sık ilgi çeker. Bu içten neşe yalnızca güzel bir özellik değil, aynı zamanda bir köprüdür: çocuğunuzla bağ kurmanın, göz teması ve ortak keyif üzerinden öğrenmeyi desteklemenin en doğal yoludur. Onun sevdiği bu anları fark edip çoğaltmak hem ilişkinizi hem de gelişimini besler.

Davranış çoğu zaman bir iletişim biçimidir

Konuşma çok sınırlı olduğunda çocuklar isteklerini ve rahatsızlıklarını davranışlarıyla anlatır. Kolay uyarılabilirlik, kısa dikkat süresi ve aşırı hareketlilik bu tabloda sık görülür; bazı çocuklarda kaygı ya da belirli rutinlere ve nesnelere takılma da olabilir. Ağlama, huzursuzluk, elini ısırma ya da ani hareketlenme çoğu zaman bir mesaj taşır: açlık, yorgunluk, uykusuzluk, ağrı, kabızlık, çok fazla ses-ışık uyarısı ya da yalnızca ilgi isteği. Davranışın altındaki nedeni anlamaya çalışmak, onu «yaramazlık» olarak görmekten çok daha yardımcıdır. Hangi durumlarda, günün hangi saatinde ve nelerden sonra zorlandığını birkaç gün gözlemleyip not almak, tekrar eden ipuçlarını yakalamanıza yardımcı olur.

Sakin, tutarlı ve görsel destekli yaklaşım

Angelman çocukları öngörülebilir, sıcak ve tutarlı bir ortamda daha rahat eder. Günlük rutinleri olabildiğince aynı tutmak, ne olacağını önceden göstermek ve olumlu davranışı fark edip övmek çoğu zaman kısıtlayıcı yaklaşımlardan daha etkilidir. Resimli günlük program ya da «önce–sonra» kartları gibi görsel destekler, sözel yönergeyi anlamakta zorlanan bir çocuk için dünyayı daha anlaşılır kılar. Aşırı uyarılmış göründüğünde ortamı sakinleştirmek, sesi ve ışığı azaltmak ve sevdiği bir etkinliğe yönlendirmek işe yarar. Kaygı ya da takıntılı görünen davranışlar günlük yaşamı zorluyorsa, bunlar için hem davranışsal destekler hem de gerektiğinde ilaç seçenekleri vardır; doğru yaklaşım çocuğa göre değişir ve çocuğunuzu izleyen hekimle birlikte planlanır. Bu yolda bir çocuk gelişim uzmanının, davranış terapistinin ya da psikoloğun desteği ailenin yükünü de hafifletir.