Hareket, Denge ve Ataksi

Angelman sendromlu çocukların en çok fark edilen özelliklerinden biri hareket ve denge alanındadır. Yürüyüş sarsak ve dengesiz olabilir, kollar zaman zaman tutuk ya da titrek görünebilir, yürümek beklenenden geç başlayabilir. Bunlar ilk bakışta zorlayıcı görünse de, doğru destekle çocukların çoğu zamanla hareket eder, keşfeder ve kendi tarzıyla dünyayı dolaşır. Bu bölümde neler bekleyebileceğinizi ve çocuğunuza nasıl yardımcı olabileceğinizi anlatıyoruz.

Dengesiz yürüyüş (ataksi) neden olur

Angelman sendromunda sık görülen «ataksi», beynin kasların ne kadar ve ne zaman kasılacağını ince ayarla düzenlemekte zorlanması demektir; kısaca dengeli ve akıcı bir hareket kurmak güçleşir. Bunun sonucunda yürüyüş genellikle dengesiz ve sarsaktır, adımlar düzensiz olabilir ve çocuk ayaklarını biraz açık basabilir. Otururken veya ayakta dururken hafif bir sallanma görülebilir. Kollarda ve ellerde tutuk, sertçe ya da titrek hareketler ve bir şeyi tutarken beceriksizlik de bu tablonun parçasıdır. Tüm bunlar çocuğunuzun isteksizliğinden değil, hareketi düzenleyen sinir ağlarının farklı çalışmasından kaynaklanır ve düzenli çalışmayla zamanla daha kontrollü hale gelebilir.

Yürüme yolculuğu — gecikebilir ama yol açıktır

Motor gelişim çoğu çocukta belirli bir sırayı izler: desteksiz oturma genellikle ilk kazanılan basamaklardandır ve sıklıkla yaklaşık ilk yaş civarında gelir. Bağımsız yürüme ise daha geç gelişir. Angelman sendromunun daha hafif alt tiplerinde çocukların çoğu, çoğu zaman iki ile dört yaş aralığında yürümeye başlayabilir; daha ağır seyreden tiplerde yürüme daha geç olabilir ya da çocuk ellerinden tutularak, yürüteç veya benzeri desteklerle yürüyebilir. Önemli olan şudur: yol kapalı değildir. Beceriler yavaş da olsa kazanılmaya devam eder ve çocuklar sıklıkla okul çağına kadar yeni motor beceriler edinebilir. Her çocuk kendi hızında ilerler; başka çocuklarla kıyaslamak yerine onun kendi ilerleyişini izlemek en doğrusudur.

Fizyoterapi ve evde güvenli ortam

Fizyoterapi, hareket alanında en güçlü destekçinizdir. Erken başlayan ve düzenli sürdürülen fizyoterapi; dengeyi, kas gücünü ve yürüme becerisini geliştirmeye yardımcı olur. Ayrıca eklemlerin zamanla sertleşip hareketinin kısıtlanmasını (buna kontraktür denir) önlemeye çalışır; germe hareketleri, doğru pozisyonlama, uygun oturma ve gerektiğinde yürüteç ya da ortez denen ayak-bacak destekleri bunun parçasıdır. Fizyoterapistiniz çocuğunuza özel hedefler koyar ve evde kolayca uygulayabileceğiniz basit egzersizleri gösterir. En güzeli, bu çalışmaları oyunla ve neşeyle birleştirmektir; Angelman çocukların sıcak, gülen ve sosyal yapısı, hareketi eğlenceye çevirdiğinizde işinizi çok kolaylaştırır.

• Düşmeleri yumuşatın: keskin köşeleri koruyucuyla kapatın, kaygan halıları sabitleyin veya kaldırın, zemini engellerden arındırın; merdiven başlarına güvenlik kapısı koyun.
• Ayakları destekleyin: kaymayan tabanlı, ayak bileğini iyi saran uygun ayakkabılar dengeyi artırır; fizyoterapistiniz öneriyorsa ortez kullanın.
• Destekli oturma sağlayın: gövdeyi dik tutan uygun bir sandalye ya da oturma destekleri, çocuğun elleriyle oynamasını ve çevresini keşfetmesini kolaylaştırır.
• Hareket için alan açın: güvenli, geniş ve yumuşak zeminli bir alanda çocuğa bolca emekleme, tutunarak ayağa kalkma ve deneme fırsatı verin.
• Suya ilgiye dikkat edin: Angelman çocuklar suya çok ilgi duyabilir; banyo, havuz ve su birikintileri çevresinde gözetimi hiç aksatmayın.
• Hareketi teşvik edin: sevdiği oyuncakları biraz uzağa koymak, müzikle ve gülüşmeyle hareketi ödüllendirmek çocuğu denemeye isteklendirir.