Serebral Palsi (Beyin Felci) ve Rehabilitasyon

Serebral palsi, halk arasında bilinen adıyla beyin felci, çocuğun gelişmekte olan beyninin çok erken bir dönemde, bazen daha anne karnındayken, bazen doğum sırasında veya ilk aylarda etkilenmesiyle ortaya çıkan bir durumdur. Bu etkilenme çocuğun hareketlerinde ve duruşunda kalıcı bir farklılığa yol açar. Buradaki en önemli iki kelimeyi baştan söyleyelim: durum kalıcıdır ama ilerleyici değildir. Yani beyindeki etkilenme bir yara izi gibidir; olan olmuş, bitmiştir, büyümez ya da yayılmaz. Çocuğunuzun durumu kötüye giden, ilerleyen bir hastalık değildir. Bu bölümde beyin felcinin ne olduğunu, hangi biçimlerde görülebileceğini, erken desteğin neden bu kadar değerli olduğunu ve çocuğunuzun gelişimine nasıl yardımcı olabileceğinizi sade bir dille anlatacağız.

Beyin felci nedir

En yalın haliyle beyin felci, hareketi ve dengeyi yöneten beyin bölgelerinin erken dönemde etkilenmesiyle ortaya çıkan, hareket ve duruşta kalıcı ama ilerlemeyen bir farklılıktır. Beynin bu bölgesi bir orkestra şefi gibi kaslara komut gönderir; komutların bir kısmı olması gerektiği gibi iletilemediğinde, kaslar ya gereğinden fazla gerilir ya da hareketler istem dışı ve dağınık hale gelir.

Burada ailelerin sıkça sorduğu bir soruyu yanıtlayalım. Uzun yıllar bu durumun yalnızca zor doğumlara bağlı olduğu düşünülürdü. Bugün biliyoruz ki beyin felcinin büyük bir bölümü doğum anındaki bir hatadan değil, çoğu zaman anne karnındaki gelişim sürecinden veya beynin kan dolaşımıyla ilgili erken olaylardan kaynaklanır. Bunu özellikle vurgulamak istiyoruz, çünkü pek çok anne baba "doğumda bir şey mi yanlış gitti", "biz mi bir şey yaptık" diye kendini suçlar. Çoğu durumda kimsenin bir kusuru yoktur. Bu yükü omuzlarınızdan indirmenizi çok isteriz.

Beyin felcinin başlıca biçimleri

Beyin felci herkeste aynı görünmez; çocuğun beyninin hangi bölgesinin etkilendiğine göre farklı biçimler alır. En sık görülen biçim spastik tiptir. Bu çocuklarda kaslar sürekli gergin ve serttir; sanki bir aracın gaz pedalına hafifçe basılı kalmış da bir türlü gevşemiyor gibidir. Etkilenme bazen daha çok bacaklarda, bazen vücudun tek yarısında, bazen de dört kolda ve bacakta birden görülür.

Bir başka biçimde çocuğun kaslarındaki gerginlik sabit değildir; çocuk sakinken normal, heyecanlandığında ya da bir şey yapmaya çalıştığında artar ve istem dışı, kontrol edilemeyen hareketler ortaya çıkar. Bu çocukların zihinsel gelişimi çoğu zaman tümüyle yerindedir; sadece bedenlerini yönetmekte zorlanırlar. Daha az görülen bir başka biçimde ise en belirgin sorun dengedir; çocuk emin adımlarla değil, sallanarak ve dengesiz yürür. Bazı çocuklarda bu biçimler bir arada da bulunabilir.

Hangi biçim olursa olsun, unutulmaması gereken şudur: iki beyin felcili çocuk birbirinin aynısı değildir. Her çocuğun kendine özgü bir gidişatı, kendi güçlü yönleri ve kendi hızı vardır.

Kaba motor işlev seviyeleri

Doktorlar ve terapistler, çocuğun günlük hayatta ne kadar hareket edebildiğini ortak bir dille anlatabilmek için basit bir seviyelendirme kullanırlar. Buna kabaca kaba motor işlev seviyeleri diyebiliriz. Bu, çocuğu bir kutuya koymak ya da etiketlemek için değil; ekibin ve ailenin aynı şeyi konuşabilmesi, gerçekçi hedefler koyabilmesi ve gidişatı öngörebilmesi içindir.

Bu seviyeler en hafiften en fazla desteğe ihtiyaç duyan tabloya doğru sıralanır. Bir uçta çocuk hiçbir yardıma gerek duymadan yürür, sadece koşma ya da zıplama gibi ileri becerilerde biraz zorlanır. Ortalarda çocuk yürüteç ya da koltuk değneği gibi yardımcı araçlarla hareket eder. Diğer uçta ise çocuk hareketi için tekerlekli sandalye ve destek gerektirir. Bu seviyeler size çocuğunuzun bugün nerede olduğunu ve zamanla neyin gerçekçi bir hedef olduğunu anlamada yol gösterir; üstelik çocuk beş yaşını geçtikten sonra oldukça oturmuş bir tablo vererek uzun vadeli planlamayı kolaylaştırır.

Erken fark etmek ve erken başlamak neden çok önemli

Beyin felcinde belki de söyleyebileceğimiz en umut verici şey şudur: çocuğun beyni, özellikle ilk yıllarda, olağanüstü bir uyum ve öğrenme kapasitesine sahiptir. Beynin bu kendini yeniden düzenleme yeteneği yaşamın ilk yıllarında zirvededir. Bu dönem, henüz görevini tam almamış beyin hücrelerinin eğitilmeyi beklediği açık bir penceredir. Doğru uyarıları bu pencere kapanmadan verebilirsek, etkilenen bölgenin yapamadığı bazı işleri komşu bölgelere öğretebilir ve çocuğun gidişatını olumlu yönde değiştirebiliriz.

İşte bu yüzden kesin tanı için beklemek yerine, risk fark edildiği anda desteğe başlamak esastır. Doktorlar artık bebeğin kendiliğinden yaptığı hareketleri, muayene bulgularını ve gerektiğinde beyin görüntülemesini bir arada değerlendirerek durumu çok erken aylarda öngörebiliyor. "Bekleyelim de görelim" yaklaşımı bu çocuklar için değerli bir zamanı kaçırmak demektir. Erken başlanan destek, çocuğun ulaşabileceği en iyi noktaya ulaşmasında en güçlü yardımcımızdır.

Rehabilitasyonun gücü ve ailenin yeri

Beyin felcinde en büyük iyileştirici güç, kapsamlı ve sürekli bir destek programıdır. Burada çok önemli bir gerçeği paylaşmak isteriz. Bir hafta yüz altmış sekiz saattir. Çocuğunuzun bir terapistle geçirdiği süre bu koca haftanın yalnızca çok küçük bir dilimidir. Geri kalan bütün zaman sizin, ailenin elindedir. Bu yüzden çağdaş yaklaşımda desteği hastane duvarları arasına sıkışmış bir zorunluluk olarak görmüyoruz; onu çocuğun günlük hayatının doğal akışına, oyununa, banyosuna, yemeğine yerleştirmeye çalışıyoruz. En etkili destek, çocuğun kendi başlattığı, anlamlı ve gerçek işlere yönelen, sık tekrarlanan ve keyifli olan destektir.

Beyin felcinin desteklenmesi tek bir uzmanın işi değildir; farklı uzmanlıkların işbirliğini gerektirir. Kasların ve hareketin güçlenmesi için fizyoterapi; çocuğun elleriyle günlük işleri yapabilmesi, giyinme, beslenme, oyun ve okul becerilerinde bağımsızlaşması için uğraşı terapisi (ergoterapi); ve gerektiğinde konuşma, iletişim ve beslenme gibi alanlarda ek destekler bir araya gelir. Bu ekibin en önemli üyesi ise sizsiniz. Sizin gözleminiz, sabrınız ve günlük hayatta öğrenilenleri sürdürmeniz, işin kalbidir.

Beyin felci yalnızca kaslarla ilgili değildir

Beyin felcini yalnızca "yürüme sorunu" olarak düşünmek eksik olur. Beyindeki etkilenme kimi zaman görmeyi, işitmeyi, öğrenmeyi, iletişimi ve beslenmeyi de ilgilendirebilir. Buna bir buzdağı benzetmesi yapabiliriz: suyun üstünde görünen kısım hareketle ilgili olandır, ama suyun altında kalan ve çoğu zaman ailenin yaşamını en az yürüme kadar etkileyen başka boyutlar da olabilir.

Bazı çocuklarda görme ya da işitme desteği, bazılarında öğrenmeye ek destek, bazılarında ise beslenme ve yutma konusunda özenli bir yardım gerekebilir. Konuşarak iletişim kurmakta zorlanan bir çocuk için resimli panolardan tablet uygulamalarına kadar pek çok iletişim yolu vardır. Şunu özellikle bilmenizi isteriz: zeki bir zihin, sadece kendini ifade edecek bir araç bulamadığı için sessiz kalmamalıdır. Uygun bir iletişim yolu bulunduğunda, çoğu çocuğun ifade edememekten kaynaklanan sinirlilik ve hırçınlığı belirgin biçimde azalır. Bu yüzden çocuğun bütününe bakmak gerekir.

Umut, günlük yaşam ve çocuğunuzun güçlü yönleri

Beyin felci teşhisi ilk duyulduğunda ailelerin içi çoğu zaman bir belirsizlikle dolar. Size en içten sözümüz şudur: bu, yolun sonu değil, farklı ama dopdolu bir yolun başlangıcıdır. Bu çocuklar sevmeyi, gülmeyi, öğrenmeyi, oyunu, müziği, aileyi tıpkı diğer çocuklar gibi yaşarlar. Her birinin kendine ait güçlü yönleri, ilgi alanları ve sizi hayran bırakacak yanları vardır.

Çocuğunuzun bir seviyeden ibaret olmadığını, bir tanıdan ibaret olmadığını unutmayın. Onun hangi işi yapamadığına odaklanmak yerine, neyi yapabildiğini görmek, o küçük ilerlemeleri fark edip kutlamak, en büyük destektir. Günlük hayatın içinde verilen sabırlı, sevgi dolu ve tutarlı emek, en pahalı cihazdan daha değerlidir. Siz çocuğunuzun yanında olduğunuz sürece, o hiçbir zaman yalnız değildir.

• Beyin felci kalıcı ama ilerleyici değildir; beyindeki etkilenme büyümez ya da yayılmaz.
• Çoğu durumda kimsenin bir kusuru yoktur; suçluluk yükünü omuzlarınızdan indirin.
• Beynin öğrenme ve uyum kapasitesi ilk yıllarda en yüksektir; kesin tanıyı beklemeden erken desteğe başlamak en güçlü yardımcınızdır.
• Beyin felci yalnızca kaslarla ilgili değildir; görme, iletişim ve beslenme gibi boyutlar da göz önünde tutulmalıdır.
• Haftanın büyük bölümü ailenin elindedir; günlük yaşamın içine yerleşen sevgi dolu ve tutarlı destek her şeyin kalbidir.
• Çocuğunuz bir tanıdan ibaret değildir; onun güçlü yönlerine odaklanmak en büyük güçtür.