Epilepsi Nedir, Ne Değildir?

“Çocuğumun epilepsisi var” cümlesini ilk duyduğunuzda zihninizde belki de yılların getirdiği pek çok yanlış inanç canlanmıştır. Bu bölümde epilepsinin ne olduğunu net biçimde tanımlayacak ve belki de en az onun kadar önemli olan “ne olmadığını” da anlatacağız.

Nöbet ile Epilepsi Aynı Şey Değildir

Bu ayrım, tüm kitabın belki de en önemli cümlesidir: Her nöbet geçiren çocuk epilepsi hastası değildir. Nöbet bir belirtidir, bir olaydır; tıpkı ateş gibi. Nasıl ki tek bir kez ateşlenmek “ateş hastası” olmak anlamına gelmezse, tek bir nöbet geçirmek de otomatik olarak epilepsi tanısı koydurmaz.

Hayat boyunca insanların yaklaşık yüzde 10'u en az bir nöbet geçirir. Bunun nedeni çok yüksek ateş, ağır uykusuzluk, kan şekerinin aşırı düşmesi, bazı ilaçlar ya da geçici beyin sarsıntıları olabilir. Bu tür kışkırtılmış (provoke) nöbetler, altta yatan geçici neden ortadan kalktığında genellikle tekrarlamaz ve epilepsi sayılmaz.

Peki Epilepsi Tam Olarak Nedir?

Epilepsi, beynin tekrarlayan, kışkırtılmamış (kendiliğinden gelen) nöbetlere yatkın olduğu kronik bir beyin durumudur. Uluslararası Epilepsi ile Savaş Ligi'nin (ILAE) 2014 yılında yaptığı ve bugün de geçerli olan pratik tanıma göre, aşağıdaki durumlardan herhangi biri varsa epilepsi tanısı konabilir:

• Aralarında en az 24 saat bulunan, kışkırtılmamış (ya da refleks) iki nöbet geçirmek.
• Tek bir kışkırtılmamış nöbet geçirmek, ancak bundan sonraki 10 yıl içinde yeni nöbet gelme riskinin, iki nöbet geçirmiş bir kişininki kadar yüksek (en az %60) olması. Örneğin beyin MR'ında belirgin bir bulgu ya da EEG'de tipik bir bozukluk varsa tek nöbetten sonra da tanı konabilir.
• Tanımlanmış bir epilepsi sendromunun varlığı.

Neden bu tanım önemli?

Bu tanım, hekimin gereksiz yere ilaç başlamasını da, gerekli tedaviyi geciktirmesini de önlemek için tasarlanmıştır.

Bu yüzden çocuğunuz tek bir nöbet geçirdiğinde hekiminiz hemen ilaç başlamayabilir; önce EEG, bazen görüntüleme ister ve tekrarlama riskini değerlendirir. Bu, ihmal değil; doğru ve dengeli bir yaklaşımdır.

Epilepsi Bir “Hastalık” mı, Bir “Durum” mu?

Epilepsi tek bir hastalık değildir; altında yüzlerce farklı neden ve onlarca farklı tip barındıran bir durumlar ailesidir. Bu yüzden “epilepsi” demek, biraz “ateş” ya da “baş ağrısı” demeye benzer: Ortak bir belirtiyi tarif eder ama nedeni, seyri ve tedavisi kişiden kişiye büyük ölçüde değişir. İki çocuğun da epilepsisi olabilir, ama biri birkaç yıl içinde tamamen iyileşirken diğeri ömür boyu ilaç kullanmak zorunda kalabilir. Bu çeşitlilik, neden çocuğunuzun durumunu internetteki genel bilgilerle değil, kendi hekiminizle konuşmanız gerektiğinin de en önemli nedenidir.

Epilepsi NE DEĞİLDİR — Yaygın Yanlış İnançlar

Yüzyıllar boyunca epilepsi yanlış anlaşılmış, hatta korkulmuş bir durum oldu. Bugün bilim bu yanlışların pek çoğunu çürütmüş durumda. Gelin, en yaygın yanlış inançları tek tek ele alalım:

• Epilepsi bulaşıcı değildir. Nöbet geçiren bir çocuğa dokunmakla, onunla oynamakla ya da aynı bardaktan su içmekle epilepsi bulaşmaz. Epilepsi bir enfeksiyon değildir.
• Epilepsi bir akıl hastalığı ya da “delilik” değildir. Epilepsi nörolojik bir durumdur; ruhsal bir bozukluk değildir. Epilepsili çocukların büyük çoğunluğunun zekâsı ve ruh sağlığı yaşıtlarıyla aynıdır.
• Epilepsi zekâ geriliği demek değildir. Epilepsili çocukların çoğu normal zekâya sahiptir, okulda başarılıdır, üniversite bitirir, meslek sahibi olur. Bazı özel epilepsi tiplerinde gelişimsel etkiler görülebilir, ama bu bir kural değil, istisnadır.
• Nöbet sırasında çocuk dilini yutmaz. Bu, belki de en tehlikeli yanlış inançtır. Ağza bir şey sokmaya çalışmak çocuğa zarar verir. İlk yardım bölümünde bunu ayrıntısıyla ele alacağız.
• Epilepsi bir lanet, ceza ya da “nazar” değildir. Epilepsinin nedeni beyindeki elektriksel işleyiştir; manevi ya da doğaüstü bir suç ya da eksiklik değildir.
• Epilepsili çocuklar “kırılgan” değildir. Uygun önlemlerle spor yapabilir, okula gidebilir, arkadaşlıklar kurabilir, dolu dolu bir çocukluk yaşayabilirler. Amacımız onları hayattan koparmak değil, güvenli biçimde hayata katmaktır.

Damgalama ile mücadele sizinle başlar

Çocuğunuzun epilepsisi hakkında doğru bilgiye sahip olmanız, yalnızca sizi değil çevrenizdeki insanları da eğitmenizi sağlar.

Bir akrabanın, bir öğretmenin ya da bir komşunun yanlış inancını nazikçe düzeltmek, çocuğunuzun dünyasını daha güvenli ve daha kabul edici bir yer haline getirir.

Tarih Boyunca Epilepsi

Epilepsi, insanlık tarihi kadar eskidir ve yüzyıllar boyunca yanlış anlaşılmıştır. Eski çağlarda kimi zaman “kutsal hastalık” olarak görülmüş, kimi zaman doğaüstü güçlere bağlanmıştır. Bu yanlış inançlar, epilepsili insanların uzun süre haksız yere dışlanmasına yol açmıştır. Oysa daha o çağlarda bile bazı hekimler, bu durumun beyinden kaynaklanan doğal bir hastalık olduğunu öngörmüştür. Bugün bilim, epilepsinin beynin elektriksel işleyişiyle ilgili bir durum olduğunu kesin biçimde ortaya koymuştur. Bu tarihsel yolculuğu bilmek, bugün hâlâ karşılaşabileceğiniz önyargıların ne kadar temelsiz ve eski olduğunu görmenize yardımcı olur.

Tarih boyunca ve günümüzde, epilepsiyle yaşayan pek çok insan bilimde, sanatta, sporda ve devlet yönetiminde büyük başarılara imza atmıştır. Bu, epilepsinin bir insanın potansiyelini belirlemediğinin en güçlü kanıtıdır. Çocuğunuza bu örnekleri hatırlatmak, ona epilepsinin hayallerinin önünde bir engel olmadığını gösterir.

Neden Yanlış İnançlar Hâlâ Var?

Bilim epilepsiyi çok iyi anlamış olsa da, toplumdaki bilgi her zaman aynı hızda güncellenmez. Bu yüzden hâlâ “bulaşıcı”, “delilik” ya da “lanet” gibi eski ve yanlış inançlarla karşılaşabilirsiniz. Bu inançlarla karşılaştığınızda öfkelenmek yerine, onları bir eğitim fırsatı olarak görmeye çalışın. Sakin ve doğru bilgiyle verilen her yanıt, hem çocuğunuzun dünyasını hem de toplumu biraz daha aydınlatır. Değişim, çoğu zaman bir aileden, bir sınıftan, bir mahalleden başlar.