Çocuklarda Epilepsi: Ailelere Yönelik Kapsamlı Rehber
Prof. Dr. Burak Tatlı · Çocuk Nörolojisi
- Bu kitap eğitim ve bilgilendirme amacıyla hazırlanmıştır; tıbbi muayene, tanı veya tedavinin yerine geçmez.
- Buradaki bilgiler genel niteliktedir. Her çocuk benzersizdir; çocuğunuza özel kararları yalnızca onu takip eden hekim verebilir.
- İlaçları hekiminize danışmadan başlatmayın, kesmeyin, dozunu değiştirmeyin.
- Bir tıbbi acil durumdan şüpheleniyorsanız vakit kaybetmeden 112 Acil Çağrı Merkezi'ni arayın.
- İlaç ve tedavi bilgileri kitabın hazırlandığı tarihteki güncel bilgilere dayanır; kılavuzlar zamanla değişebilir.
Önsöz
Çocuğunuza epilepsi tanısı konduğu gün, muhtemelen hayatınızın en çok soru sorduğunuz günlerinden biriydi. “Neden benim çocuğum?”, “Geçecek mi?”, “Zekâsı etkilenir mi?”, “Spor yapabilir mi, okula gidebilir mi, evlenip çocuk sahibi olabilir mi?” Bu soruların hepsi doğaldır ve hepsi yanıtlanmayı hak eder. Bu kitap, tam da bu soruların yanıtlarını sabırla, anlaşılır bir dille ve bilimsel dayanaklarıyla bir araya getirmek için yazıldı.
Epilepsi, çocukluk çağının en sık görülen nörolojik hastalıklarından biridir. Ancak sıklığına rağmen, hakkında en çok yanlış bilinen, en çok korkulan ve maalesef en çok damgalanan hastalıklardan biri olmaya da devam etmektedir. Oysa bugün elimizde, çocukların büyük çoğunluğunun nöbetsiz bir yaşam sürmesini sağlayan tedaviler, gelişmiş tanı yöntemleri ve umut veren yeni seçenekler var. Bilgi, bu yolculukta korkunun panzehiridir.
Bu rehberi yazarken iki şeyi aynı anda başarmaya çalıştım: Bir yandan bilimsel olarak doğru ve güncel olmak, diğer yandan tıp fakültesi okumamış bir anne ya da babanın rahatça anlayabileceği bir dil kullanmak. Yer yer tıbbi terimler kullandım; çünkü hekiminizle aynı dili konuşabilmeniz, çocuğunuzun bakımına ortak olabilmeniz için bu terimleri tanımanız değerlidir. Ama her terimi ilk geçtiği yerde açıkladım ve kitabın sonuna kapsamlı bir sözlük ekledim.
Şunu en baştan bilmenizi isterim: Siz, çocuğunuzun tedavi ekibinin en önemli üyesisiniz. Nöbetleri gözlemleyen, ilaç saatlerini takip eden, okulla iletişimi sürdüren, çocuğunuzun cesaretini yüksek tutan sizsiniz. Bu kitap sizi o rol için güçlendirmek, yalnız olmadığınızı hatırlatmak ve elinizin altında güvenilir bir başvuru kaynağı bulundurmak için var.
İçindekiler
Rehber dokuz kısımdan oluşur. Baştan sona okuyabilir ya da ihtiyaç duyduğunuz bölüme doğrudan geçebilirsiniz.
Temelleri Anlamak
· 4 bölümBeyin nasıl çalışır, nöbet neden olur, epilepsi tam olarak nedir?
Nöbet ve Epilepsi Tipleri
· 4 bölümNöbetlerin dili: türlerini tanımak, tedaviyi anlamanın anahtarıdır
Çocukluk Çağı Epilepsi Sendromları
· 5 bölümİyi seyirlisinden ağırına: adı konmuş epilepsileri tanımak
Tanı Süreci
· 5 bölümTestlerin dilini çözmek: EEG, MR ve ötesi
Tedavi
· 9 bölümİlaçlardan diyete, cerrahiden yeni tedavilere umut haritası
Günlük Yaşam
· 8 bölümİlk yardımdan okula, spordan uykuya: dolu dolu bir çocukluk
Duygusal ve Sosyal Yaşam
· 5 bölümYalnızca beyni değil, kalbi ve ruhu da beslemek
Özel Konular
· 4 bölümEşlik eden durumlar, güvenlik ve geleceğe hazırlık
Kaynaklar ve Ekler
· 1 bölümSık sorulan sorular, sözlük, şablonlar ve yararlı kaynaklar
Pratik Ekler
Yazdırıp kullanabileceğiniz şablonlar ve hızlı başvuru kartları.
Terimler Sözlüğü
Hekiminizle aynı dili konuşmanıza yardımcı olacak terimlerin kısa açıklamaları. · 23 terim
Bu kitabı, 40 yıl epilepsi ile mücadele eden sevgili babaanneme —
sarı saçlı, mavi gözlü Gürcü kızı Melahat Tatlı’ya —
ithaf ediyorum.
İlgili Rehberler
Prof. Dr. Burak Tatlı'nın ailelere yönelik diğer rehberleri.
Çocuk Gelişimi ve Sorunları
Gelişim basamakları, yaşa göre kırmızı bayraklar, DEHB, öğrenme güçlükleri, uyku ve beslenme.
Rehberi açÇocuklarda Otizm Spektrum Bozukluğu
Otizm nedir, erken belirtiler, tanı, terapiler ve günlük yaşam.
Rehberi açSerebral Palsi
Serebral palsi nedir, eşlik eden sorunlar, rehabilitasyon ve yeni tedaviler.
Rehberi açÇocuklarda Genetik Nörogelişimsel Sendromlar
Genetik tanı, kalıtım ve izlem; Rett, Angelman, Dravet, Fragile X, tuberoz skleroz dahil 20 sendrom ve güncel genetik tedaviler.
Rehberi açÇocukluk Çağı Nörokutan Hastalıklar
Tuberoskleroz, nörofibromatozis, Sturge-Weber ve diğer nörokutan hastalıklar; cilt bulguları, çok organlı izlem ve tedavi.
Rehberi açÇocuklarda Nöromüsküler Hastalıklar
Polinöropatiler, sinir–kas kavşağı ve kas hastalıkları, SMA ve Duchenne; acil uyarılar, solunum-beslenme, izlem ve güncel genetik tedaviler.
Rehberi açÇocukluk Çağı Hareket Bozuklukları
Pediatrik nöroloji uzmanları için: fenomenoloji, tik/Tourette, distoni ve status distonikus, kore, tremor, tedavi edilebilir metabolik tablolar ve tedavi.
Rehberi açÇocukluk Çağında Uyku ve Uyku Sorunları
Yaşa göre uyku, güvenli uyku, uyku kaydı, davranışsal yöntemler, sık uyku sorunları, tetkikler, melatonin; otizm, serebral palsi ve epilepside uyku.
Rehberi açGelişimsel Koordinasyon Bozukluğu (GKB / DCD)
Aile rehberi: sakarlık, yazı ve öz bakım zorlukları, tanı süreci, M.A.T.C.H. çerçevesi, okul ve ev düzenlemeleri, spor ve sosyal-duygusal destek.
Rehberi açDown Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: kas tonusu ve gelişim, nöbetler, boyun omurgası, uyku apnesi, işitme-görme, otizm-DEHB, ergenlikte gerileme, terapiler ve sağlık izlemi.
Rehberi açAngelman Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: genetik alt tipler, gelişim, nöbetler, hareket-denge (ataksi), uyku, iletişim (AAC), neşeli mizaç ve davranış, terapiler ve gelişmekte olan yeni gen/ASO tedavileri.
Rehberi açÇocuklarda Travmatik Omurilik Yaralanması
Aileler için rehber: omurilik yaralanması nedir, acil dönem, iyileşme ve rehabilitasyon, evde bakım ve önlenebilir sorunlar, teknoloji destekli tedaviler, kök hücre-eksozom için dürüst çerçeve, SCIWORA ve büyüyen omurga, uzun dönem izlem.
Rehberi açÇocuğunuz hakkında sorularınız mı var?
Çocuğunuzun kayıtlarını Şişli, İstanbul'daki muayenehanemize getirin; birlikte yüz yüze inceleyelim.
İletişimBu site yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İçerikler tanı, tedavi veya reçete yerine geçmez; doktorunuzun bakımının yerini almaz.