Çocuklarda Otizm Spektrum Bozukluğu: Ailelere Yönelik Kapsamlı Rehber
Prof. Dr. Burak Tatlı · Gelişimsel Çocuk Nörolojisi
- Bu kitap eğitim ve bilgilendirme amacıyla hazırlanmıştır; tıbbi muayene, tanı veya tedavinin yerine geçmez.
- Buradaki bilgiler genel niteliktedir. Her çocuk benzersizdir; çocuğunuza özel kararları yalnızca onu takip eden uzman ekip verebilir.
- Herhangi bir terapi, ilaç veya destek programını hekiminize danışmadan başlatmayın veya bırakmayın.
- Bir gelişimsel gerileme veya ani davranış değişikliği fark ederseniz vakit kaybetmeden çocuğunuzun hekimiyle görüşün.
- Tanı ölçütleri, tedavi yaklaşımları ve kaynaklar kitabın hazırlandığı tarihteki güncel bilgilere dayanır; bilim ve uygulamalar zamanla gelişebilir.
Önsöz
Çocuğunuzla ilgili "otizm spektrum bozukluğu olabilir" cümlesini ilk duyduğunuz an, muhtemelen aynı anda hem bir rahatlama hem de yeni bir kaygı hissettiniz: Bir yandan çocuğunuzun farklılıklarına bir açıklama bulmanın rahatlığı, diğer yandan "Şimdi ne olacak?", "Konuşabilecek mi?", "Okula gidebilecek mi?", "Bağımsız bir yaşam sürebilecek mi?" sorularının ağırlığı. Bu soruların hepsi doğaldır ve hepsi yanıtlanmayı hak eder. Bu kitap, tam da bu soruların yanıtlarını sabırla, anlaşılır bir dille ve bilimsel dayanaklarıyla bir araya getirmek için yazıldı.
Otizm spektrum bozukluğu, çocukluk çağının en sık görülen nörogelişimsel farklılıklarından biridir; günümüzde her otuz çocuktan birinde bir ölçüde tanımlanmaktadır. Ancak yaygınlığına rağmen, hakkında en çok yanlış bilinen, en çok yanlış yorumlanan ve maalesef zaman zaman en çok damgalanan konulardan biri olmaya da devam etmektedir. Oysa bugün elimizde, her çocuğun kendi potansiyeline ulaşmasını destekleyen erken tanı yöntemleri, kanıta dayalı müdahale programları ve umut veren yeni yaklaşımlar var. Bilgi, bu yolculukta belirsizliğin ve korkunun panzehiridir.
Bu rehberi yazarken iki şeyi aynı anda başarmaya çalıştım: Bir yandan bilimsel olarak doğru ve güncel olmak, diğer yandan tıp veya eğitim alanında uzmanlaşmamış bir anne ya da babanın rahatça anlayabileceği bir dil kullanmak. Yer yer tıbbi ve gelişimsel terimler kullandım; çünkü hekiminizle, terapistinizle ve öğretmeninizle aynı dili konuşabilmeniz, çocuğunuzun bakımına ve eğitimine tam anlamıyla ortak olabilmeniz için bu terimleri tanımanız değerlidir. Ama her terimi ilk geçtiği yerde açıkladım ve kitabın sonuna kapsamlı bir sözlük ekledim.
Bu kitap boyunca sık sık karşılaşacağınız bir yaklaşımı en baştan paylaşmak isterim: Otizm spektrum bozukluğu "düzeltilmesi gereken bir bozukluk" değil, çocuğun dünyayı algılama, işleme ve iletişim kurma biçimindeki nörogelişimsel bir farklılıktır. Bu farklılık bazı alanlarda belirgin destek gerektirirken, bazı alanlarda çocuğunuzun güçlü yönlerinin, özel ilgi alanlarının ve benzersiz bakış açısının kaynağı olabilir. Amacımız çocuğunuzu "normalleştirmek" değil, onun kendi potansiyeline, kendi hızında ve onun için anlamlı olan şekilde ulaşmasına yardımcı olmaktır.
İçindekiler
Rehber, temelleri anlamaktan günlük yaşama kadar yedi kısım halinde ilerler. Baştan sona okuyabilir ya da ihtiyaç duyduğunuz bölüme doğrudan geçebilirsiniz.
Temelleri Anlamak
· 5 bölümBeyin nasıl gelişir, otizm spektrum bozukluğu tam olarak nedir, ne değildir?
Otizmin Görünümleri
· 9 bölümSosyal iletişimden duyusal duyarlılıklara, erken belirtilerden eşlik eden durumlara: otizm günlük yaşamda nasıl görünür?
- 6.Sosyal İletişim ve Etkileşim Güçlükleri
- 7.Tekrarlayıcı Davranışlar, Kısıtlı İlgi Alanları ve Rutinler
- 8.Duyusal Duyarlılıklar
- 9.Konuşma ve Dil Gelişimi
- 10.Erken Belirtiler: Bebeklik ve Erken Çocukluk Dönemi
- 11.Kız Çocuklarında Otizm: Farklı Bir Görünüm
- 12.Ergenlik Döneminde Otizm Spektrum Bozukluğu
- 13.Eşlik Eden Durumlar
- 14.Genetik Sendromlarla İlişki
Tanı
· 5 bölümEndişeden kesin tanıya: öykü, gözlem, standart ölçekler ve ek tetkikler adım adım.
Tedavi
· 9 bölümErken müdahaleden davranışsal, eğitimsel ve tamamlayıcı yaklaşımlara: çocuğunuz için mevcut tüm destek seçenekleri.
- 20.Tedavinin Genel İlkeleri ve Erken Müdahalenin Önemi
- 21.Davranışsal Yaklaşımlar: ABA ve Güncel Tartışmalar
- 22.Konuşma ve Dil Terapisi
- 23.Ergoterapi ve Duyu Bütünleme
- 24.Fizyoterapi ve Motor Beceriler
- 25.Eğitim Temelli Yaklaşımlar
- 26.İlaç Tedavileri: Eşlik Eden Belirtilerin Yönetimi
- 27.Tamamlayıcı ve Yeni Yaklaşımlar: Kanıt Düzeyleri
- 28.Beslenme, Gastrointestinal Sorunlar ve Diyet Yaklaşımları
Günlük Yaşam
· 9 bölümUykudan beslenmeye, evden okula, oyundan seyahate: bilgiyi günlük yaşama taşımak.
- 29.Normal Bir Çocukluk ve Aile Yaşamı Mümkün mü?
- 30.Uyku Sorunları ve Çözüm Yaklaşımları
- 31.Seçici Yeme ve Beslenme Güçlükleri
- 32.Ev Ortamını Düzenlemek: Güvenlik ve Duyusal Uyum
- 33.Okul, Eğitim Hakları ve Bireyselleştirilmiş Destek Süreci
- 34.Sosyal Beceriler ve Arkadaşlık
- 35.Oyun, Spor ve Serbest Zaman
- 36.Seyahat, Tatil ve Rutin Değişiklikleri
- 37.Ergenlik, Bağımsızlık ve Yetişkinliğe Geçiş
Aile ve Duygular
· 5 bölümÇocuğunuzun içsel dünyasından kardeş ilişkilerine, kendi öz bakımınızdan toplumsal farkındalığa.
Özel Konular
· 4 bölümZorlayıcı davranışlardan kriz planlamasına, uzun vadeli beklentilerden kızlarda tanı gecikmesine.
Kaynaklar ve Ekler
· 1 bölümSık sorulan sorular, terimler sözlüğü, yararlı kaynaklar ve kaynakça.
Terimler Sözlüğü
Uzman ekiple aynı dili konuşmanıza yardımcı olacak terimlerin kısa açıklamaları. · 41 terim
Bu kitabı, kliniğime gelen ve dünyayı bana kendi renkleriyle yeniden tanıtan tüm çocuklara —
ve onların yanında hiç vazgeçmeyen, her randevuya umutla gelen ailelerine —
ithaf ediyorum.
İlgili Rehberler
Prof. Dr. Burak Tatlı'nın ailelere yönelik diğer rehberleri.
Çocuk Gelişimi ve Sorunları
Gelişim basamakları, yaşa göre kırmızı bayraklar, DEHB, öğrenme güçlükleri, uyku ve beslenme.
Rehberi açÇocuklarda Epilepsi
Nöbette ilk yardım, tanı, tedavi ve günlük yaşam.
Rehberi açSerebral Palsi
Serebral palsi nedir, eşlik eden sorunlar, rehabilitasyon ve yeni tedaviler.
Rehberi açÇocuklarda Genetik Nörogelişimsel Sendromlar
Genetik tanı, kalıtım ve izlem; Rett, Angelman, Dravet, Fragile X, tuberoz skleroz dahil 20 sendrom ve güncel genetik tedaviler.
Rehberi açÇocukluk Çağı Nörokutan Hastalıklar
Tuberoskleroz, nörofibromatozis, Sturge-Weber ve diğer nörokutan hastalıklar; cilt bulguları, çok organlı izlem ve tedavi.
Rehberi açÇocuklarda Nöromüsküler Hastalıklar
Polinöropatiler, sinir–kas kavşağı ve kas hastalıkları, SMA ve Duchenne; acil uyarılar, solunum-beslenme, izlem ve güncel genetik tedaviler.
Rehberi açÇocukluk Çağı Hareket Bozuklukları
Pediatrik nöroloji uzmanları için: fenomenoloji, tik/Tourette, distoni ve status distonikus, kore, tremor, tedavi edilebilir metabolik tablolar ve tedavi.
Rehberi açÇocukluk Çağında Uyku ve Uyku Sorunları
Yaşa göre uyku, güvenli uyku, uyku kaydı, davranışsal yöntemler, sık uyku sorunları, tetkikler, melatonin; otizm, serebral palsi ve epilepside uyku.
Rehberi açGelişimsel Koordinasyon Bozukluğu (GKB / DCD)
Aile rehberi: sakarlık, yazı ve öz bakım zorlukları, tanı süreci, M.A.T.C.H. çerçevesi, okul ve ev düzenlemeleri, spor ve sosyal-duygusal destek.
Rehberi açDown Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: kas tonusu ve gelişim, nöbetler, boyun omurgası, uyku apnesi, işitme-görme, otizm-DEHB, ergenlikte gerileme, terapiler ve sağlık izlemi.
Rehberi açAngelman Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: genetik alt tipler, gelişim, nöbetler, hareket-denge (ataksi), uyku, iletişim (AAC), neşeli mizaç ve davranış, terapiler ve gelişmekte olan yeni gen/ASO tedavileri.
Rehberi açÇocuklarda Travmatik Omurilik Yaralanması
Aileler için rehber: omurilik yaralanması nedir, acil dönem, iyileşme ve rehabilitasyon, evde bakım ve önlenebilir sorunlar, teknoloji destekli tedaviler, kök hücre-eksozom için dürüst çerçeve, SCIWORA ve büyüyen omurga, uzun dönem izlem.
Rehberi açÇocuğunuz hakkında sorularınız mı var?
Çocuğunuzun kayıtlarını Şişli, İstanbul'daki muayenehanemize getirin; birlikte yüz yüze inceleyelim.
İletişimBu site yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İçerikler tanı, tedavi veya reçete yerine geçmez; doktorunuzun bakımının yerini almaz.