Sözlük

Bu sözlük, kitap boyunca geçen teknik terimleri alfabetik sırayla ve sade bir dille açıklamaktadır.

ABA (Uygulamalı Davranış Analizi)

Öğrenme ilkelerine dayanan, bireyselleştirilmiş hedeflerle yeni beceriler kazandırmayı amaçlayan davranışsal müdahale yaklaşımı (bkz. 21. Bölüm).

ADI-R

Ebeveyn ile yapılan, ayrıntılı erken gelişim öyküsünü sistematik olarak değerlendiren tanı görüşmesi (bkz. 17. Bölüm).

ADOS-2

Doğrudan yapılandırılmış gözleme dayalı, altın standart OSB tanı aracı (bkz. 17. Bölüm).

AAC (Alternatif ve Destekleyici İletişim)

Sözel dili sınırlı olan bireyler için resim, sembol veya cihaz temelli iletişim yöntemleri (bkz. 22. Bölüm).

Aleksitimi

Duyguları tanıma ve tanımlamada güçlük; OSB'de sık görülen bir özellik (bkz. 38. Bölüm).

BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı)

Okulda özel eğitim kapsamındaki her çocuk için hazırlanması yasal olarak gereken, kişiye özel eğitim hedefleri belgesi (bkz. 33. Bölüm).

Duyusal Diyet

Çocuğun gün içinde ihtiyaç duyduğu duyusal girdilerin planlı biçimde sunulması (bkz. 23. Bölüm).

Ekolali

Duyulan söz kalıplarının hemen veya gecikmeli olarak tekrarlanması (bkz. 9. Bölüm).

Elopement (Kaçma/Uzaklaşma)

Güvenlik açısından risk oluşturan, denetimsiz ortamdan ayrılma eğilimi (bkz. 32. ve 44. Bölümler).

ESDM (Erken Başlangıçlı Denver Modeli)

Oyun temelli, ilişki odaklı bir erken müdahale yaklaşımı (bkz. 25. Bölüm).

Fragile X Sendromu

FMR1 genindeki değişiklikten kaynaklanan, OSB ile sık ilişkili genetik sendrom (bkz. 14. Bölüm).

İşlevsel Davranış Değerlendirmesi

Bir davranışın hangi ihtiyaca hizmet ettiğini sistematik olarak belirleyen değerlendirme süreci (bkz. 43. Bölüm).

Kamuflaj (Masking)

Sosyal güçlüklerin bilinçli olarak gizlenmesi; özellikle kız ve kadınlarda sık görülür (bkz. 11. Bölüm).

M-CHAT-R/F

16-30 ay arası çocuklarda kullanılan, dünya genelinde en yaygın OSB tarama aracı (bkz. 16. Bölüm).

Nöroçeşitlilik

Otizmi insan beyninin doğal çeşitliliğinin bir biçimi olarak ele alan yaklaşım (bkz. 2. Bölüm).

Nöroplastisite

Beynin deneyime bağlı olarak yeniden şekillenme kapasitesi (bkz. 1. Bölüm).

OSB

Otizm Spektrum Bozukluğu.

Ortak Dikkat

Bir nesneyi bir başkasıyla paylaşma amacıyla bakış yönlendirme becerisi (bkz. 6. Bölüm).

PECS

Resim Değiş Tokuşu İletişim Sistemi; bir AAC ve öğretim yöntemi (bkz. 22. ve 25. Bölümler).

Pragmatik Dil

Dilin sosyal bağlamda kullanımı (bkz. 9. Bölüm).

RAM (Rehberlik Araştırma Merkezi)

Türkiye'de özel eğitim değerlendirmesi ve yönlendirmesi yapan resmi kurum (bkz. 33. Bölüm).

Rett Sendromu

MECP2 genindeki değişiklikten kaynaklanan, neredeyse yalnızca kızlarda görülen genetik sendrom (bkz. 14. Bölüm).

Sekretom

Hücrelerin salgıladığı büyüme faktörü, sitokin ve mikroRNA'lardan oluşan biyoaktif karışım (bkz. 27. Bölüm).

Stimming

Tekrarlayıcı kendini düzenleme hareketleri (el çırpma, sallanma gibi) (bkz. 7. Bölüm).

Şiddet Düzeyi (Düzey 1-2-3)

DSM-5'e göre destek ihtiyacının derecesini gösteren sınıflandırma (bkz. 5. Bölüm).

TEACCH

Görsel yapılandırma temelli bir eğitim yaklaşımı (bkz. 25. Bölüm).

TMS (Transkraniyal Manyetik Stimülasyon)

Manyetik alanlar yoluyla kortikal uyarılabilirliği düzenleyen, invazif olmayan nöromodülasyon yöntemi (bkz. 27. Bölüm).

Tuberoz Skleroz Kompleksi

TSC1/TSC2 genlerindeki değişiklikten kaynaklanan, epilepsi ve OSB ile ilişkili çok sistemli genetik hastalık (bkz. 14. Bölüm).

Uyarma-Sakinleştirme Dengesi

Beyindeki glutamat (uyarıcı) ve GABA (sakinleştirici) sinyalleşme dengesi (bkz. 1. Bölüm).

Vineland-3

Günlük yaşam/uyumsal davranış becerilerini değerlendiren ölçek (bkz. 17. Bölüm). Yararlı Kaynaklar ve Kuruluşlar Aşağıdaki kuruluşlar ve kaynaklar, ek bilgi ve destek arayan aileler için başlangıç noktaları olabilir. Bu listeler zaman içinde değişebilir; güncel iletişim bilgileri için kuruluşların resmi web sitelerini ziyaret etmenizi öneririz. Türkiye'deki Kaynaklar

• Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı

erken tanı, aile rehberliği ve özel eğitim alanında çalışan, 2003'ten beri faaliyet gösteren bir vakıf (tohumotizm.org.tr).

• Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM)

il/ilçe Milli Eğitim Müdürlükleri bünyesinde, özel eğitim değerlendirmesi ve yönlendirmesi yapan resmi kurumlar (bkz. 33. Bölüm).

• Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı

ALO 183 Sosyal Destek Hattı — engelli bireyler ve aileleri için sosyal hizmet bilgilendirmesi ve yönlendirmesi sunan ücretsiz danışma hattı.

• Yerel otizm dernekleri

pek çok şehirde faaliyet gösteren yerel dernekler, aile buluşmaları ve destek grupları düzenlemektedir; bulunduğunuz ile göre araştırmanızı öneririz. Uluslararası Kaynaklar

• CDC

Centers for Disease Control and Prevention (cdc.gov/autism) — güncel sıklık verileri, tarama araçları ve gelişimsel kilometre taşları hakkında güvenilir, ücretsiz kaynaklar.

• Autism Speaks (autismspeaks.org)

aile rehberleri, araç kitleri ve bölgesel kaynak yönlendirmesi sunan uluslararası bir kuruluş.

• Autistic Self Advocacy Network

ASAN (autisticadvocacy.org) — otistik bireyler tarafından yönetilen, nöroçeşitlilik perspektifini merkeze alan bir savunuculuk kuruluşu. Bilgi Kutusu Herhangi bir kuruluşa yönlendirme yapmadan önce, kendi ihtiyaçlarınıza ve çocuğunuzun bireysel profiline en uygun kaynağı bulmak için birkaç seçeneği karşılaştırmanızı öneririz. Çocuğunuzu takip eden hekiminiz de, bölgenizdeki güncel ve güvenilir kaynaklar konusunda değerli bir bilgi kaynağıdır. Kaynakça ve İleri Okuma Bu kitap, aşağıdaki başlıca kaynak türlerinden yararlanılarak hazırlanmıştır. Konuyu daha derinlemesine incelemek isteyen okuyucular için bu kaynak türleri bir başlangıç noktası olabilir:

• Amerikan Psikiyatri Birliği (APA)

Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5-TR)

• Dünya Sağlık Örgütü (WHO)

Uluslararası Hastalık Sınıflandırması, 11. Baskı (ICD-11)

• Amerika Birleşik Devletleri Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (CDC)

Otizm ve Gelişimsel Yetersizlikleri İzleme Ağı (ADDM) raporları

• Amerikan Pediatri Akademisi (AAP)

otizm spektrum bozukluğu tarama ve tedavi kılavuzları • Hakemli bilimsel dergilerde yayımlanmış, OSB'nin genetik, nörobiyolojik, tanısal ve tedavi yaklaşımlarına ilişkin güncel araştırmalar • Yazarın kendi klinik deneyimi ve pediatrik nöroloji, gelişimsel pediatri ve pediatrik epileptoloji alanındaki akademik çalışmaları Önemli Hatırlatma Tıp ve bilim sürekli gelişen alanlardır. Bu kitapta yer alan bilgiler, hazırlandığı tarih itibarıyla güncel ve doğru bilimsel bulgulara dayanmaktadır; ancak zamanla yeni araştırmalar mevcut bilgileri güncelleyebilir. Çocuğunuzla ilgili her karar için, güncel bilgiye ve çocuğunuzun bireysel durumuna hâkim olan hekiminize danışmanız esastır. Prof. Dr. Burak Tatlı Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Çocuk Nöroloji Uzmanı · Gelişimsel Pediatri Uzmanı · Pediatrik Epileptolog