Otizm Spektrum Bozukluğu Nedir, Ne Değildir?

"Çocuğumda otizm spektrum bozukluğu olabilir" cümlesini ilk duyduğunuzda, zihninizde belki de yılların getirdiği pek çok yanlış inanç canlanmıştır. Bu bölümde OSB'nin ne olduğunu net biçimde tanımlayacak ve belki de en az onun kadar önemli olan "ne olmadığını" da anlatacağız. Bu bölümü özellikle dikkatli okumanızı öneririz; çünkü aile içinde, okulda ve geniş çevrede karşılaşacağınız pek çok gereksiz kaygı ve suçluluk, tam da burada ele alacağımız yanlış inançlardan kaynaklanır.

• Yaygın Yanlış İnançlar ve Gerçekler
• "Aşılar otizme neden olur"

Bu, otizm alanında en çok tekrarlanan ve bilimsel olarak en kesin biçimde çürütülmüş yanlış inançtır. Dünya genelinde milyonlarca çocuğu kapsayan, onlarca büyük ölçekli bilimsel çalışma, aşılar ile otizm arasında hiçbir nedensel ilişki bulamamıştır. Bu iddianın kaynağı olan 1998 tarihli tek bir makale, ciddi bilimsel usulsüzlükler nedeniyle geri çekilmiş ve makalenin yazarının tıp lisansı iptal edilmiştir. Otizm belirtilerinin, çoğu aşı takviminin uygulandığı 12-24 aylık dönemde fark edilmeye başlaması bir zamansal çakışmadır, nedensellik değildir: Bu yaş aralığı, zaten sosyal ve dilsel gelişimin hızla ilerlediği ve dolayısıyla gecikmelerin ilk kez belirginleştiği dönemdir.

"Otizm, soğuk veya ilgisiz ebeveynlikten kaynaklanır"

1950-60'larda popüler olan ve bugün tamamen terk edilmiş "buzdolabı anne" kuramı, otizmin duygusal olarak mesafeli ebeveynlikten kaynaklandığını öne sürüyordu. Bu kuramın hiçbir bilimsel dayanağı yoktur ve sayısız aileye, özellikle de annelere, haksız yere derin bir suçluluk yaşatmıştır. Bugün biliyoruz ki OSB, büyük ölçüde genetik temelli, doğumsal bir nörogelişimsel farklılıktır; ebeveynlik tarzıyla nedensel bir ilişkisi yoktur.

"Otizmli her çocuk zihinsel yetersizliğe sahiptir"

Bu doğru değildir. OSB'li çocukların bir kısmında eşlik eden zihinsel yetersizlik bulunsa da, spektrumda bilişsel yetenekleri ortalama veya ortalamanın üzerinde olan, hatta belirli alanlarda üstün yeteneklere sahip pek çok çocuk vardır. Zihinsel kapasite ile otizmin şiddeti, birbirinden bağımsız iki eksendir; bir çocuğun konuşma becerisi sınırlı olsa bile bu, onun anlama ve düşünme kapasitesinin de sınırlı olduğu anlamına gelmez -bu ayrım, kitabın ilerleyen bölümlerinde tekrar ele alınacak kritik bir noktadır.

"Otizmli çocuklar sevgi göstermez veya bağlanmaz"

Otizmli çocuklar sevgiyi ve bağlanmayı, tipik gelişim gösteren akranlarından farklı biçimlerde ifade edebilirler; ancak bu, sevginin veya bağlanmanın yokluğu anlamına gelmez. Bir çocuk göz temasından kaçınıyor olabilir, sarılmaktan hoşlanmıyor olabilir, ama aynı zamanda ebeveynine derin bir güven ve bağlılık duyuyor olabilir; bu bağlılığını belki de sizin yanınızda belirli bir oyuncakla oynayarak, sizi belirli bir rutine dahil ederek veya yalnızca aynı odada, konuşmadan ama rahat bir şekilde bulunarak gösterebilir. Bu bölümün ilerleyen kısımlarında ve Altıncı Kısım'da bu konuyu ayrıntılı olarak ele alacağız.

"Otizm sonradan 'geçer' ya da tamamen 'iyileşir'"

OSB, ömür boyu süren bir nörogelişimsel farklılıktır; "tedavi edilip ortadan kaldırılan" bir hastalık değildir. Ancak bu, çocuğun gelişemeyeceği anlamına asla gelmez. Uygun ve erken destekle pek çok çocuk, sosyal iletişim, dil ve uyum becerilerinde çok belirgin ilerleme kaydeder; bazı çocuklarda ileriki yaşlarda klinik tablo o kadar hafifler ki günlük yaşamda destek ihtiyacı en aza iner ve standart değerlendirme araçlarında artık tanı ölçütlerini karşılamayabilirler. Ama altta yatan nörogelişimsel farklılık, bir şekilde varlığını sürdürür; bu çocuklar genellikle stresli, yorucu veya çok uyarıcı yoğun ortamlarda otistik özelliklerinin yeniden belirginleştiğini fark ederler.

"Otizm sadece erkek çocuklarda görülür"

OSB erkek çocuklarda daha sık tanınsa da, kız çocuklarında da görülür ve muhtemelen mevcut tanı araçlarının erkeklerde daha tipik olan görünümü esas alması nedeniyle kızlarda yeterince tanınmamaktadır. Bu konuyu 11. Bölümde ayrıntılı olarak ele alacağız.

"Belirli diyetler veya gıda katkı maddeleri otizme neden olur"

Gluten, kazein, şeker veya belirli katkı maddelerinin OSB'ye "neden olduğu" iddiaları, bilimsel olarak desteklenmemektedir. Bazı OSB'li çocuklarda eşlik eden gastrointestinal duyarlılıklar veya seçici yeme örüntüleri bulunabilir (bkz. 28 ve 31. Bölümler), ancak bu, beslenmenin altta yatan neden olduğu anlamına gelmez. Bu ayrımı net tutmak, ailelerin gereksiz, bazen besin yetersizliğine yol açabilecek kısıtlayıcı diyetlere yönelmesini önlemek açısından önemlidir.

"Otizmli her çocuk özel bir yeteneğe (savant) sahiptir"

Popüler kültürde sıkça işlenen "savant" (olağanüstü özel yetenek) tablosu, gerçekte OSB'li çocukların yalnızca küçük bir azınlığında görülür. Bu abartılı imaj, hem gerçekçi olmayan beklentiler yaratabilir hem de özel bir yeteneği olmayan otistik çocukların veya ailelerinin kendilerini "yetersiz" hissetmesine yol açabilir. Her otistik çocuğun kendine özgü güçlü ve zayıf yönleri vardır; bunlar mutlaka çarpıcı bir "süper yetenek" şeklinde olmak zorunda değildir.

Bilgi Kutusu

Otizm; ebeveynlik tarzından, aşılardan, beslenme alışkanlıklarından veya "yeterince sevilmemekten" kaynaklanmaz.

Bilimsel kanıtlar, OSB'nin büyük ölçüde genetik temelli bir nörogelişimsel farklılık olduğunu göstermektedir.

Zihinsel kapasite, dil düzeyi ve otizmin şiddeti birbirinden bağımsız eksenlerdir; biri hakkında bilgi diğeri hakkında kesin bir şey söylemez.

Otizm Bir Yetenek Kaybı Değil, Farklı Bir İşleme Biçimidir

Son yıllarda otizm alanında giderek daha fazla kabul gören "nöroçeşitlilik" (neurodiversity) yaklaşımı, otizmi yalnızca eksiklikler listesi olarak değil, insan beyninin doğal çeşitliliğinin bir biçimi olarak da ele almayı önerir. Bu bakış açısı, klinik desteğin gerekliliğini reddetmez; tam tersine, desteğin amacının çocuğu "normalleştirmek" değil, onun güçlü yönlerini geliştirirken zorlandığı alanlarda ona araçlar kazandırmak olması gerektiğini vurgular.

Pek çok otistik birey; detaylara olağanüstü dikkat, örüntü tanımada üstünlük, belirli konularda derinlemesine uzmanlaşma, görsel-mekânsal düşünme, dürüstlük ve tutarlılık gibi güçlü yönlere sahiptir. Bu kitap boyunca hem zorlukları dürüstçe ele alacak hem de bu güçlü yönleri nasıl destekleyebileceğinizi göstermeye çalışacağız. Klinik yaklaşımımızda amaç her zaman ikisini bir arada tutmaktır: hem gerçek güçlükleri görmezden gelmemek hem de çocuğu yalnızca bir eksiklikler listesi üzerinden tanımlamamak.

İpucu / Pratik Öneri

Çocuğunuz hakkında çevrenizden duyduğunuz her "bilgiyi" sorgulayın. Sosyal medyada veya tanıdık çevresinde dolaşan pek çok "otizm bilgisi" güncel bilimsel bulgularla örtüşmez. Emin olmadığınız her konuyu, çocuğunuzu takip eden uzmana doğrudan sorun; "internette okudum" diye başlayan her bilgiyi mutlaka klinik değerlendirmeden geçirin.

Aile İçinde ve Çevrede Sık Karşılaşılan Tepkiler

Tanı sürecinde ve sonrasında, geniş aile içinde ve sosyal çevrede sık sık iyi niyetli ama bilgisiz yorumlarla karşılaşabilirsiniz: "Bizim zamanımızda böyle şeyler yoktu, sadece yaramazdı", "Fazla şımartıyorsunuz", "Büyüyünce geçer, merak etmeyin", "Doktor doktor gezmeyin, çocuğu yorarsınız" gibi cümleler tanıdık gelebilir. Bu yorumlar genellikle kötü niyetten değil, bilgi eksikliğinden kaynaklanır. Bu bölümde ele aldığımız gerçekleri, gerektiğinde sakin ve kısa cümlelerle çevrenizle paylaşmanız, hem kendinizi hem de çocuğunuzu gereksiz baskıdan koruyabilir.

Bölüm Özeti

Bu bölümde otizm hakkındaki en yaygın yanlış inançları tek tek ele aldık ve bilimsel gerçekleri karşılarına koyduk. Bir sonraki bölümde, OSB'nin toplumda ne sıklıkta görüldüğünü, bu sıklığın zaman içinde nasıl değiştiğini ve bu değişimin arkasındaki nedenleri ele alacağız.