Tuberoskleroz Kompleksinde Yaşa Göre İzlem Takvimi ve Kontrol Listesi

Tuberoskleroz kompleksi tanısı alan veya bu tanıdan güçlü şekilde şüphelenilen her çocuk için, yaşa göre düzenlenmiş bir izlem programı uygulanmalıdır. Aşağıdaki tablo, Amerikan Nöroloji Akademisi ve uluslararası tuberoskleroz kompleksi konsensus konferansı önerileri temel alınarak hazırlanmış olup, ailelerin hangi yaşta hangi tetkiki istemesi gerektiğini gösteren bir kontrol listesi niteliğindedir. Bu takvim genel bir çerçeve sunar; her çocuğun bireysel klinik seyrine göre hekim tarafından sıklaştırılabilir veya uzatılabilir.

• Tuberoskleroz Kompleksi İzlem Takvimi
• Yaş / Zaman
• Yapılması Gereken Değerlendirme
• Sıklık
• Tanı anında

Beyin MR görüntüleme, EEG (mümkünse video-EEG), göz dibi ve görme muayenesi, ekokardiyografi, böbrek ultrasonografisi, cilt muayenesi (Wood lambası), genetik test değerlendirmesi, gelişimsel değerlendirme, aile öyküsü ve ebeveyn cilt muayenesi

• Tek seferlik, tanı sırasında
• 0-2 yaş

Nöbet semptomlarının yakın takibi, infantil spazm açısından uyarı, EEG tekrarı klinik şüphe halinde, TAND kontrol listesi

• Her poliklinik ziyaretinde (2-3 ayda bir)
• Her yaşta, SEGA takibi için
• Beyin MR görüntüleme

1-3 yaşta yılda 1-3 kez; 3-21 yaş arası yılda 1 kez asemptomatik ise; SEGA saptanırsa daha sık

• 21 yaş üzeri, asemptomatik ve önceki görüntülemeler stabilse
• Beyin MR görüntüleme
• 1-3 yılda bir
• Her yaşta
• Böbrek görüntüleme (MR tercih edilir, ultrasonografi alternatif)

1-3 yılda bir; anjiyomiyolipom saptanırsa yılda 1 kez veya daha sık

• Her yaşta
• Böbrek fonksiyon testleri, kan basıncı ölçümü
• Yılda 1 kez
• Doğumda kardiyak raddomyom varsa
• Ekokardiyografi

Semptomatik ise 1-3 ayda bir; asemptomatik ise 3 yılda bir tekrar, sonra gerek kalmayabilir

• Aritmi şüphesi varsa herhangi bir yaşta
• Elektrokardiyografi
• Klinik şüphe halinde
• Her yıllık ziyaret

TAND (TSC ile ilişkili nöropsikiyatrik bozukluklar) kontrol listesi taraması

• Yılda en az 1 kez
• 3, 6, 9, 12, 18, 24 ay ve okul öncesi dönem
• Resmi gelişimsel-davranışsal değerlendirme
• Belirtilen yaş noktalarında
• Her yaşta
• Göz dibi muayenesi
• Tanı anında; sonrasında semptom veya görme sorunu varsa
• Her yaşta, cilt bulguları için
• Dermatolojik muayene ve fotoğraflama
• Yılda 1 kez
• Kadın hastalarda 18 yaş sonrası
• Akciğer yüksek çözünürlüklü tomografi (LAM taraması)
• 18-40 yaş arası bir kez tarama, sonrasında bulguya göre