Лекарствено-резистентна епилепсия

Повечето деца стават свободни от гърчове с лекарства. Но при около една трета от децата гърчовете не се контролират достатъчно с лекарства. Тази глава предлага пътна карта за семействата, попадащи в тази група. Най-важното послание е следното: лекарствено-резистентната епилепсия не означава безнадеждност; тя означава само, че е нужно да се опитат различни пътища.

Какво е лекарствено-резистентна епилепсия?

Според международното определение, състоянието, при което гърчовете продължават въпреки два различни, правилно избрани и приложени в достатъчна доза противогърчови лекарства, се нарича лекарствено-резистентна (резистентна/рефрактерна) епилепсия. Значението на тази диагноза е следното: от този момент нататък вероятността последователното изпробване на трето и четвърто лекарство да осигури свобода от гърчове постепенно намалява. Затова на този етап на дневен ред идва насочването към епилептичен център за оценка на нелекарствените възможности.

Първо: наистина ли е резистентна?

Когато гърчовете не се контролират, преди преминаване към нелекарствени лечения вашият лекар преглежда няколко възможности. Защото понякога проблемът не е „истинска резистентност“:

• Правилна ли е диагнозата? Наистина ли преживяваните събития са епилептични гърчове, или става дума за друго състояние, което имитира епилепсия? (Тук видео-ЕЕГ е ценно.)
• Правилно ли е лекарството? Избрано ли е лекарство, подходящо за вида на гърча? Погрешното лекарство може да влоши някои гърчове.
• Приема ли се лекарството редовно? Пропуснатите дози са най-честата пренебрегвана причина за „псевдорезистентност“.
• Управляват ли се провокиращите фактори? Провокиращи фактори като недоспиване може да поддържат гърчовете.

Възможности при резистентна епилепсия

Ако става дума за истинска лекарствена резистентност, днес разполагаме с много възможности, които ще разгледаме една по една в следващите глави:

• Кетогенна диета и нейните разновидности (Глава 23).
• Епилептична хирургия — при подбрани пациенти може да осигури трайно решение (Глава 24).
• Стимулация на блуждаещия нерв (VNS) и други методи за невромодулация (Глава 25).
• Нови лекарства и таргетни терапии като канабидиол (Глава 26).
• Възможност за участие в клинични изпитвания при подходящи пациенти.

Насочване към епилептичен център

Насочването на детето ви към третичен епилептичен център не означава, че състоянието „се влошава“; напротив, това е правилна стъпка, предприета за да бъдат разгледани всички възможности.

В тези центрове екип от детски невролог, епилептичен хирург, невропсихолог, диетолог и рентгенолог заедно оценяват най-подходящия път за детето ви. Гледайте на това насочване като на врата към надеждата.

Как да запазим надежда при лекарствено-резистентна епилепсия

Невъзможността гърчовете да се контролират с лекарства е едно от най-изтощителните преживявания за семействата. Но тази картина не е краят на пътя, а началото на различен път. Днес разполагаме с далеч повече възможности в сравнение с преди двадесет-тридесет години: нови лекарства, кетогенна диета, усъвършенствани хирургични техники, нервна стимулация и таргетни терапии. Нещо повече, медицината в тази област напредва бързо и за някои състояния, които днес изглеждат безнадеждни, утре могат да се появят нови решения.

Най-важната стъпка при лекарствено-резистентната епилепсия е състоянието да бъде оценено отново, цялостно, в опитен епилептичен център. Тази оценка преглежда правилността на диагнозата, избора на лекарство и подходящостта на нелекарствените възможности. Понякога този цялостен поглед разкрива непроследен по-рано път за решение. Затова, ако гърчовете не се контролират, гледайте на насочването към епилептичен център не като на „последна възможност“, а като на проактивна стъпка, предприета в правилния момент.

Прием на няколко лекарства (политерапия)

При някои деца за овладяване на гърчовете е нужно едновременно да се приемат няколко лекарства. В този случай вашият лекар се стреми да избере лекарства, които се допълват взаимно (действат с различни механизми), и да сведе страничните ефекти до минимум. Приемът на няколко лекарства изисква по-внимателно наблюдение; защото лекарствата могат да променят ефекта и нивото на другото в кръвта. Затова, ако детето ви приема повече от едно лекарство, преди започването на всяко ново лекарство (дори за заболяване, различно от епилепсия) задължително трябва да се консултирате с неговия невролог.