Nöbetler ve Epilepsi

Nöbetler, Rett sendromunda sık görülen sorunlardan biridir; çocukların büyük bölümünde yaşamın bir döneminde ortaya çıkabilir. Ancak her «dalıp gitme» ya da «duraklama» nöbet değildir. Bunu ayırt edebilmek, hem gereksiz kaygıyı hem de gereksiz ilaç değişikliğini önler.

Her dalıp gitme nöbet değildir

Rett sendromunda nefes düzensizlikleri ve ani dalgınlık anları, gerçek bir nöbete çok benzeyebilir. Çocuk bir an durabilir, gözleri sabitlenebilir ya da nefesi değişebilir; bunların bir kısmı nöbet değildir. Gerçek nöbetle onu taklit eden durumları ayırmanın en pratik yolu, olayı telefonla videoya çekmektir.

Nöbet türleri ve nöbet günlüğü

Nöbetler farklı biçimlerde olabilir: kollarda-bacaklarda kasılma ve sıçrama şeklinde, kısa süreli dalıp gitme (boşluğa bakma) şeklinde ya da vücudun bir bölümünün seyirmesi şeklinde. Türünü belirlemek tedaviyi yönlendirir; bu yüzden sizin gözlemleriniz hekiminiz için çok değerlidir.

Basit bir nöbet günlüğü tutmak çok işe yarar: nöbetin tarihi, saati, ne kadar sürdüğü, nasıl göründüğü ve öncesinde uyku-ateş-açlık gibi bir durum olup olmadığı. Bir de altın kural: hekiminiz söylemedikçe nöbet ilaçlarını asla kendiniz aksatmayın, azaltmayın ya da kesmeyin. İlacın düzenli ve aynı saatlerde verilmesi, nöbet kontrolünün en önemli parçasıdır.

Tetikleyiciler

• Uykusuzluk ya da düzensiz uyku
• Ateş ve enfeksiyonlar
• İlacın atlanması ya da geç verilmesi
• Aşırı yorgunluk ve stres
• Bazı çocuklarda parlak, yanıp sönen ışıklar