Какво е церебрална парализа?

Определение

Церебралната парализа (ЦП) е група от трайни нарушения, засягащи развитието на движението и стойката (постурата), които възникват в резултат на непрогресиращо увреждане на развиващия се мозък — настъпило още в утробата, по време на раждането или през първите години от живота. Всяка дума в това определение има важно значение за семействата и по-долу е обяснена една по една.

Изразът „група нарушения“ е важен, защото церебралната парализа всъщност не е едно-единствено заболяване, а обобщаващ термин. Две деца с церебрална парализа могат да изглеждат много различно едно от друго; едното може да има само леко нарушение на походката, докато другото може да се нуждае от подкрепа в повечето области на ежедневния си живот. Затова, когато чуете диагнозата „церебрална парализа“, е важно да знаете, че тази диагноза сама по себе си не казва нищо категорично за бъдещето на вашето дете; определящи са специфичният за вашето дете тип, разпределение и тежест.

Думата „трайно“ означава, че самото увреждане на мозъка е трайно; това обаче не означава, че клиничната картина на вашето дете никога няма да се промени. Напротив, макар мозъчното увреждане да остава непроменено, благодарение на растежа и развитието на детето, получаваните лечения и рехабилитацията функционалната картина може значително да се подобри с времето.

Изразът „непрогресиращо“ е може би най-съществената точка: мозъчното увреждане, водещо до церебрална парализа, не е болестен процес, който се влошава и напредва с времето. Ако забележите, че вашето дете губи умение, което по-рано е придобило (регрес), това състояние задължително трябва да бъде съобщено на вашия лекар; защото истинският регрес може да навежда на мисълта за прогресиращо неврологично заболяване извън церебралната парализа и трябва да бъде допълнително проучен.

Точката, на която семействата се спъват най-много, когато чуят за първи път това определение, обикновено е думата „трайно“. Тук бих искал да подчертая, че трайно е самото увреждане на мозъка; това, което вашето дете може да прави, може да се промени и развие много повече от това, което не може да прави. Ясното запазване на това разграничение може да облекчи чувството на безнадеждност в първите дни.

Какво НЕ е церебралната парализа?

Церебралната парализа не е прогресиращо (постепенно влошаващо се) заболяване, не е заразна и обикновено не е пряк резултат от един-единствен ген (с изключение на някои редки генетични причини). Церебралната парализа също не е диагноза за умствено изоставане; при значителна част от децата с ЦП когнитивното развитие е в границите на нормата. Тежестта на двигателното нарушение и когнитивният капацитет не вървят винаги успоредно; дете с тежко двигателно засягане може да бъде изключително интелектуално способно, възможно е и обратното.

Друга важна яснота: церебралната парализа също не означава, че вашето дете няма да може да придобие никакво ново умение през целия си живот. Двигателното развитие, точно както при децата с типично развитие, може да продължи и в по-късните периоди на живота — макар и с по-бавен темп.

Защо изглежда толкова различно?

Причината церебралната парализа да проявява такова разнообразие е, че мястото, времето и размерът на мозъчното увреждане са различни при всяко дете. Според това коя област на мозъка е засегната, клиничната картина също се оформя според функцията на тази област. Затова в следващите части на този наръчник ще разгледаме подробно причините, типовете и системите за класификация; така ще можете по-добре да осмислите картината на вашето дете.

За да се разбере това разнообразие, понякога използвам следното сравнение: мозъкът е като голям град, различните части на който изпълняват различни задачи. Увреждане, настъпило в един квартал на града (например наводнение), засяга функцията на този квартал, но другите квартали на града могат да продължат да изпълняват своите функции. По подобен начин и при церебралната парализа „кварталът“ на увреждането (тоест разположението му в мозъка) определя кои функции ще бъдат засегнати. Това сравнение може да помогне да се разбере защо две деца с една и съща диагноза могат да изглеждат толкова различно.

Накратко за историята

Понятието церебрална парализа е описано за първи път в средата на 19-ти век от английския ортопед Уилям Джон Литъл и дълги години е наричано „болест на Литъл“. Тази картина, за която по онова време се е смятало, че се дължи почти изцяло на кислороден недостиг по време на раждането, всъщност има много по-широк и сложен спектър от причини — нещо, което е било разбрано благодарение на широкомащабните изследвания, провеждани от втората половина на 20-ти век. Днес церебралната парализа се разглежда не само като двигателно нарушение, а като мултидисциплинарна област на грижа, обхващаща цялата картина на здравето и качеството на живот на детето.

Първа среща с церебралната парализа: първите въпроси

Когато едно семейство се сблъска за първи път с диагнозата церебрална парализа, обикновено в съзнанието му се въртят едни и същи няколко въпроса: „Каква е причината за това?“, „Колко е тежко?“, „Ще проходи ли, ще проговори ли?“, „Как можехме да предотвратим това?“ На повечето от тези въпроси може да не е възможно да се даде ясен отговор в първите дни; точният тип, разпределение и тежест на церебралната парализа често се изясняват с времето, докато развитието на детето се проследява. Макар този период на несигурност да е труден, той е естествен и очакван процес.

В този първи период съветът ми към семействата е: вместо да се опитвате да зададете всички въпроси на един-единствен преглед, изяснявайте въпросите си постепенно, като се срещате с вашия лекар през редовни интервали през целия процес. Воденето на тетрадка с въпроси — записване на въпросите, когато ви хрумнат, и задаването им на следващия преглед — може да улесни този процес.

Церебралната парализа по света и в Турция

Церебралната парализа е най-честата причина за физическо увреждане в детска възраст в целия свят и се среща в почти всяка страна, на всяко социално-икономическо ниво. Дори в страни с развити здравни системи не се наблюдава голямо намаляване на честотата на церебралната парализа; причината за това е, че напредъкът в технологиите за интензивно неонатално лечение позволява оцеляването на бебета, родени толкова рано или толкова тежко болни, че по-рано не биха могли да оцелеят, но при част от тези бебета рискът от церебрална парализа продължава да съществува.

В Турция услугите за деца с церебрална парализа през последните години се подкрепят от мултидисциплинарни екипи за грижа, които все повече се разпространяват в университетските болници, обучителните и изследователските болници и частните центрове. Системата на здравния комисионен доклад за инвалидност предоставя важна рамка за достъп до образование, социална подкрепа и някои средства/услуги; ефективното използване на тази система е ценно за това вашето семейство да се възползва от подкрепата, която му се полага.

Как трябва да използвате този наръчник?

Не сте длъжни да прочетете този наръчник от началото до края наведнъж. Всяка част е замислена така, че да може да бъде разбрана самостоятелно; според текущата нужда на вашето дете (например ако е получило епилептичен пристъп — Част 2, ако сте в подготовка за започване на училище — Част 23) можете да отидете директно към съответната част. Разделът с често задавани въпроси може да се използва и като бърза справочна точка.

Някои семейства може да намерят за полезно да използват тази книга, като преди срещите си с лекарите преглеждат отново съответната част, за да изяснят въпросите, които искат да зададат. Воденето на бележки в полето на книгата, подчертаването или отбелязването на частите, които ви говорят особено много, може с времето да превърне тази книга в справочен източник, специфичен за вашето семейство.

И накрая, бих искал да напомня още веднъж, че никоя информация в тази книга не замества индивидуалната оценка на лекаря, който наблюдава вашето дете; винаги тълкувайте прочетеното тук в светлината на конкретното състояние на вашето собствено дете, заедно с вашия лекар.

Често срещани погрешни схващания

Бих искал да поправя някои погрешни схващания, разпространени в обществото относно церебралната парализа. Първото е схващането, че „церебралната парализа винаги произтича от грешка при раждането“; докато, както видяхме, причините са в много по-широк спектър и често са резултат от процес, който вече е протекъл преди раждането. Второто е схващането, че „всяко дете с церебрална парализа е засегнато и умствено“; това категорично не е вярно — когнитивният капацитет трябва да се оценява независимо от двигателното засягане. Третото е схващането, че „церебралната парализа не може да се лекува, няма какво да се направи“; цялата тази книга има за цел да покаже колко погрешно е това.

Това, че тези погрешни схващания все още са разпространени в обществото, понякога е и източник на неразбиращите реакции, които семействата срещат в своята среда. Информирането на близкото ви обкръжение (по-възрастните членове на семейството, приятели, учители) с правилна информация създава по-подкрепяща среда за вашето дете и същевременно може да облекчи собствения ви товар.

Бележка относно терминологията

В цялата тази книга използвах израза „дете с церебрална парализа“; докато в някои източници се предпочита подходът „човекът на първо място“ (person-first language), в някои общности могат да се предпочитат и изрази, поставящи „увреждането на първо място“. Няма категорично правилен избор кой израз да се използва; важното е езикът, който използвате, когато говорите за вашето дете, да бъде уважителен и да запазва неговата цялостност.