Епилепсия: разпознаване, овладяване и ролята на семейството

Защо се среща толкова често?

При приблизително между една трета и половината от децата с церебрална парализа се среща епилепсия (повтарящи се, непровокирани пристъпи); този дял е значително по-висок при деца с по-обширно мозъчно увреждане, особено такова, което засяга и кортикално-субкортикалните области, и с тежко двигателно засягане (GMFCS IV-V). Причината за това е проста: областите на мозъка, които контролират движението, и областите с наклонност да генерират пристъпи често са съседни или припокриващи се; един и същ увреждащ процес може да засегне и двете едновременно.

Придружаването на церебралната парализа с епилепсия не означава, че картината на вашето дете е по-„тежка“; означава само, че има допълнителна област за овладяване. С правилна диагноза и лечение при голяма част от децата с церебрална парализа и епилепсия пристъпите могат да бъдат овладени или тяхната честота значително намалена.

Тази тясна връзка между епилепсията и церебралната парализа не означава, че двете състояния се „пораждат“ едно друго; и двете са различни проявления на едно и също подлежащо мозъчно увреждане. Разбирането на това разграничение помага на семействата да поставят в по-правилна рамка тревогата „влошава ли епилепсията церебралната парализа“.

Разпознаване на типовете пристъпи

Сред хората, когато се каже „пристъп“, обикновено се сещат за пристъпи под формата на схващане и разтърсване на цялото тяло (генерализирани тонично-клонични); пристъпите обаче могат да се проявяват в много по-различни и понякога трудно забележими форми. При фокалните (огнищни) пристъпи съзнанието може да бъде запазено и може да има само потрепване, изтръпване или странно сетивно усещане в едната ръка, крак или едната страна на лицето; понякога съзнанието се замъглява и детето извършва разсеяни, безцелни движения (като мляскане с устни, човъркане на дрехата). При абсансните пристъпи (с „изключване“) детето за няколко секунди приковава поглед и остава неподвижно, след което продължава оттам, докъдето е стигнало; този тип пристъпи често може да останат незабелязани в продължение на месеци, приети за „разсеяност“ или „невнимание“. При миоклоничните пристъпи се наблюдават внезапни, кратки, светкавични мускулни потрепвания. Инфантилните спазми, наблюдавани при бебета (синдром на Уест), се проявяват особено при събуждане с повтарящи се на групи, краткотрайни пристъпи под формата на навеждане на главата и тялото напред/разперване на ръцете и изискват спешна оценка.

Ако забележите у вашето дете странни, повтарящи се, краткотрайни промени в поведението — като мигане, „изключване“, потрепване в един-единствен крайник, внезапни падания, необясними изражения на страх/паника — заснемането им по възможност с телефона ви и споделянето им с вашия лекар допринася изключително много за диагностичния процес. Едно видео носи много повече информация, отколкото едно устно описание може да предаде.

Някои типове пристъпи могат да протичат толкова кратко и леко (например много кратки миоклонични потрепвания), че да останат незабелязани от семействата дълго време. Ако забележите у вашето дете какъвто и да е повтарящ се и краткотраен двигателен модел, който не сте виждали по-рано, съветвам ви да не го подценявате и да го споделите с вашия лекар.

Какво да правим по време на пристъп? (Стъпки на първа помощ за семействата)

По време на пристъп запазването на спокойствие е важно както за безопасността на вашето дете, така и за правилното наблюдение. Отдалечете детето от твърди или остри предмети, поставете под главата му нещо меко (дреха, възглавница). По възможност обърнете детето настрани, за да предотвратите попадането в дихателните пътища на слюнка или повърнато, което може да излезе от устата. По време на пристъп не пъхайте нищо в устата (лъжица, пръст, лекарство); това може да навреди на зъбите му и на вас, но не спира пристъпа. Не се опитвайте да държите детето насила или да спирате движенията му. Отбележете часа на започване на пристъпа или по възможност го заснемете с телефона; тази информация е много ценна за вашия лекар.

След края на пристъпа детето обикновено може да е сънливо, объркано или временно отпаднало (парализа на Тод); през този период останете до него, успокойте го и му позволете да се възстанови от само себе си.

Някои семейства може да изпитат голяма паника, когато видят първия пристъп; това е напълно разбираема реакция. С времето, заедно с повтарящите се преживявания, повечето родители се научават да действат по-спокойно и организирано по време на пристъп. В този процес бъдете търпеливи към себе си; напълно нормално е да не сте изпълнили съвършено всяка стъпка от първия път.

Кога трябва да се отиде в спешно отделение? Епилептичен статус

Ако един пристъп продължи по-дълго от 5 минути или ако детето получава последователни пристъпи, без да възстанови напълно съзнанието си между два пристъпа, това състояние се нарича епилептичен статус и изисква спешна медицинска намеса; трябва незабавно да се обадите на 112 или да отидете в най-близкото спешно отделение. При децата с церебрална парализа рискът от продължителен пристъп е по-висок в сравнение с общата популация; затова вашият лекар може да предпише „спасително лекарство“ (например букален или интраназален мидазолам), което може да се приложи у дома, и да ви научи кога и как да прилагате това лекарство. Наличието на такъв план за спешни ситуации в писмен вид у дома, в училище и у всички, които се грижат за детето, може да бъде животоспасяващо.

Диагноза: ролята на ЕЕГ и образната диагностика

Диагнозата епилепсия се основава преди всичко на клиничната картина, разказана от вашето дете и от свидетелите; електроенцефалографията (ЕЕГ) е изследване, което подкрепя тази клинична оценка, като регистрира електрическата активност в мозъка. В някои случаи, особено когато типът на пристъпа не е ясен или когато трябва да се различат пристъпите от движенията извън пристъп (като дистония, рефлекс), може да се наложи да се направи едновременен запис на ЕЕГ с видео (видео-ЕЕГ); това е най-надеждният диагностичен метод, тъй като регистрира едновременно и образа, и електрическата активност.

Тук бих искал да подчертая една важна точка: не всяка отклонение, видяно на ЕЕГ, задължително означава епилепсия, която трябва да се лекува. При някои деца може да се установи епилептиформна (наподобяваща пристъп) електрическа активност на ЕЕГ без клинично забележим пристъп; това се нарича „субклинична епилептиформна активност“. Дали тази находка ще бъде лекувана или не, трябва да бъде оценено индивидуално от вашия детски невролог, като се вземат предвид общата клинична картина на детето, неговото развитие и честотата на тази активност; започването на лекарство при всяко отклонение на ЕЕГ не е правилен подход.

По време на снемане на ЕЕГ на главата на вашето дете се поставят електроди; тази процедура е безболезнена, но особено за малките деца усещането от електродите или текстурата на гела може да е неприятно. Да обясните на вашето дете на подходящ за възрастта му език какво ще се случи, да направите „репетиция“ върху кукла или да отвлечете вниманието му с любима дейност (като гледане на анимация) може да улесни процедурата. Записите на видео-ЕЕГ могат да продължат часове, понякога дни; полезно е да сте наясно предварително, че може да се наложи да останете в болница през този процес, и да се подготвите.

Принципи на лечението

Изборът на антиепилептично лекарство се прави според типа на пристъпа и, ако има такъв, подлежащия епилептичен синдром; предпочитаните групи лекарства при фокалните пристъпи, при генерализираните тонично-клонични пристъпи, при абсансните пристъпи и при миоклоничните пристъпи се различават една от друга, като някои лекарства дори могат да влошат някои типове пристъпи. Затова изборът на лекарство трябва задължително да бъде индивидуализиран и никога да не се променя въз основа на интернет проучване или опита на друго семейство.

При избора на лекарство при децата с церебрална парализа, освен овладяването на пристъпите, се вземат предвид и придружаващите проблеми на детето: когнитивните и поведенческите ефекти, ефектите върху и без това крехкото поради обездвижеността здраве на костите, ефектите върху апетита и теглото, ефектите върху производството на слюнка и възможните взаимодействия с други лекарства (например с лекарствата, използвани при лечение на спастичност), се оценяват внимателно. Всички антиепилептични лекарства се повишават бавно, постепенно (титрират се) и никога не се спират внезапно; внезапното спиране може да доведе до засилване на пристъпите и дори до епилептичен статус.

При избора на лекарство може да се вземе предвид и училищният график на вашето дете; например в кой час на деня ще се дава лекарство със значителен седативен ефект, може да се планира така, че да не засяга училищното представяне. Не се колебайте да обсъдите с вашия лекар такива практически настройки; наред с ефективността на лечението, важно е и приспособяването му към ежедневния живот.

Резистентна епилепсия и допълнителни лечебни възможности

При някои деца пристъпите могат да продължат въпреки два или повече правилно изпробвани антиепилептични лекарства; това състояние се нарича „лекарствено резистентна епилепсия“. Сред допълнителните възможности, които могат да се обмислят в тази ситуация, са кетогенната диета (специална хранителна програма с високо съдържание на мазнини и ниско съдържание на въглехидрати, прилагана под медицинско наблюдение), стимулацията на блуждаещия нерв (стимулиране на блуждаещия нерв през редовни интервали с устройство, поставено под кожата на гръдния кош) и епилептичната хирургия при подбрани, добре дефинирани случаи с едностранна мозъчна лезия. Приложимостта на кетогенната диета при децата с церебрална парализа трябва да бъде допълнително оценена, като се вземат предвид хранителното състояние и способността за преглъщане на детето.

Практически съвети за семействата

Воденето на дневник на пристъпите — дата, час, продължителност, тип на пристъпа, възможен отключващ фактор (като температура, липса на сън, пропускане на лекарство) и състоянието след пристъпа — допринася много за настройването на лечението от вашия лекар. Редовното даване на лекарствата, без да се пропуска нито една доза (придържане към лечението), е един от най-важните определящи фактори за овладяването на пристъпите; изяснете предварително с вашия лекар какво трябва да се направи, ако се пропусне доза. Споделете писмен план за спешни ситуации относно това какво трябва да се направи по време на пристъп с вашето училище, с бавачката ви и с всички, които прекарват време с вашето дете. И накрая, диагнозата епилепсия не пречи на вашето дете да играе, да общува или (при вземане на мерки за безопасност) да участва в повечето ежедневни дейности; прекалено ограничителната нагласа може да навреди на общото развитие на вашето дете повече, отколкото самата епилепсия.

Създаване на осведоменост за пристъпите в училище и навън

Във всяка среда, в която дете с епилепсия участва в ежедневния живот — училище, спортен клуб, летен лагер, посещения при роднини — е важно за безопасността на вашето дете възрастните, присъстващи в тази среда, да познават основната първа помощ при пристъп. Когато споделяте тази информация, предаването ѝ по спокоен и практичен начин, без да създавате атмосфера на преувеличена тревога, осигурява спокойствие както за вашето дете, така и за хората около него.

Някои семейства предпочитат да крият диагнозата епилепсия на децата си; това може да произтича от разбираема тревога (страх от заклеймяване). От гледна точка на безопасността обаче, притежаването на тази информация от възрастните, които редовно прекарват време с вашето дете, може да бъде животоспасяващо при евентуален пристъп. С кого и в каква степен ще споделите тази информация е ваше решение; но ви съветвам съзнателно да установите този баланс между безопасност и поверителност.

Проследяване на страничните ефекти на лекарствата

Когато се започне което и да е антиепилептично лекарство, вашият лекар трябва да ви обясни специфичните за това лекарство странични ефекти, които трябва да се проследяват (например сънливост, промяна в апетита, промяна в поведението, обрив, проблеми с равновесието). Част от тези странични ефекти могат да се появят в първите дни/седмици и да намалеят с времето, докато част от тях могат да бъдат свързани с дозата и да се овладеят чрез настройване на дозата. Близкото наблюдение на вашето дете през първите седмици след започване на ново лекарство и записването на промените, които забелязвате, помага на вашия лекар да настрои дозата или лекарството, ако е необходимо.

Някои антиепилептични лекарства може да се нуждаят от проследяване чрез редовни кръвни изследвания (като чернодробни функции, кръвна картина, ниво на лекарството); спазването на препоръчания от вашия лекар график за контрол осигурява ранното забелязване на възможните странични ефекти.

Разликата между фебрилните гърчове и епилепсията

При някои деца с церебрална парализа могат да се наблюдават пристъпи, които се появяват само при покачване на температурата (фебрилен гърч); това състояние се различава от епилепсията, която протича с повтарящи се пристъпи без температура, и обикновено носи различно овладяване и прогноза. При някои деца обаче фебрилните гърчове могат с времето да преминат в епилепсия или да разкрият подлежаща предразположеност към епилепсия; затова е важно всеки случай на фебрилен гърч да бъде споделен с вашия лекар и при необходимост подробно оценен.

Това, което трябва да се направи по време на фебрилен гърч, е до голяма степен същото като при афебрилен (без температура) пристъп: запазване на спокойствие, поставяне на детето в безопасно положение и проследяване на продължителността. Опитите за бързо сваляне на температурата (агресивни методи като избърсване със студена вода) обикновено не се препоръчват; вместо това трябва да се използват в подходяща доза препоръчаните от вашия лекар средства за сваляне на температура.

Практически методи, улесняващи придържането към лекарството

За да улесните ежедневното придържане към лекарството, може да е полезно да използвате седмични кутии за лекарства, да настроите напомняния на телефона и да свържете часовете за прием на лекарството с ежедневните рутинни дейности (като закуска, време за лягане). При децата в училищна възраст, ако има доза, която трябва да се даде в училище, споделянето на ясна писмена инструкция по този въпрос с училищната медицинска сестра или отговорния персонал осигурява непропускането на дозата.

Някои деца могат да оказват съпротива при приема, защото не харесват вкуса на лекарството; в такъв случай, като се консултирате с вашия лекар, можете да получите информация за различна формулировка (сироп вместо таблетка или обратното) или за методи за маскиране на вкуса. Вместо да давате лекарството насила, разстройвайки детето, намирането на творчески и търпеливи методи улеснява дългосрочното придържане.

Разпознаване на факторите, отключващи пристъпите

Сред факторите, които могат да отключат пристъпи при някои деца, са лишаването от сън, фебрилно заболяване, силен стрес, пропускане на доза и при някои деца мигащи светлини (фотосензитивна епилепсия). Отключващите фактори са различни при всяко дете, а при някои деца може изобщо да не се установи ясен отключващ фактор. Записването и на възможните отключващи фактори във вашия дневник на пристъпите може да ви помогне да забележите модел с времето.