Грижа с фокус върху семейството, братята и сестрите и психосоциална подкрепа

Философията на грижата с фокус върху семейството

Основната философия на съвременната грижа при церебрална парализа е грижата с фокус върху семейството: решенията за лечение се вземат не само от лекаря, а съвместно, като се вземат предвид ценностите на семейството и условията на ежедневния живот. Вашите наблюдения са изключително ценни в клиничната оценка.

Грижата с фокус върху семейството се проявява не само при големите решения, но и при малките ежедневни решения (например при съобразяване на часа на терапевтичен сеанс с програмата на семейството); готовността на вашия здравен екип да проявява тази гъвкавост определя качеството на дългосрочното сътрудничество.

Емоционалното пътуване на семейството

Да имаш дете с церебрална парализа е дълго емоционално пътуване; то следва променлив ход — от шока в момента на диагнозата, през приспособяването с времето, до тревожността, която може да се появи отново на всеки нов етап от развитието. Тези чувства не са „погрешни“; намирането на група за подкрепа или специалист по психично здраве може да облекчи това пътуване.

Някои семейства могат да преживеят неочаквана вълна на тъга при определени „повратни моменти“ (например когато в период, в който връстниците на детето започват да ходят, собственото им дете все още не ходи); това не означава, че предишното приемане е „отишло напразно“ — то е естествена част от скръбта, която понякога може да се завърне.

Здравето на лицата, полагащи грижи

Да не пренебрегвате собственото си здраве, режима си на сън и настроението си е предпоставка да можете да се грижите по-добре за детето си в дългосрочен план. Това, че се чувствате уморени или изтощени, не ви прави „лош родител“.

Някои родители могат постоянно да отлагат собствените си здравни прегледи (например рутинен профилактичен преглед, зъболекарски преглед) заради натоварения график с прегледи на детето. Включването на собственото ви здраве в този график е важна част от опазването на капацитета ви да полагате грижи в дългосрочен план.

Споделено вземане на решения и културна чувствителност

Най-здравословният подход при емоционално трудните решения (като гастростомия, операция, нови терапии) е те да се вземат съвместно, в рамка на „споделено вземане на решения“, чрез това вашият лекар да представи честно всички възможности, а вие да изразите ценностите си.

При някои решения в семейството (например между майката и бащата) могат да се появят различни мнения; откритото обсъждане на тези различия и намирането на обща основа, при нужда с посредничеството на вашия лекар, гарантира, че решението ще бъде припознато и от двамата родители.

Братята и сестрите и разширеното семейство

Братята и сестрите понякога могат да се чувстват пренебрегнати, понякога могат да изпитват ревност или вина. Важно е да се даде пространство на братята и сестрите да изразяват чувствата си и да се отдели специално време за всяко дете.

Права и социални подкрепи

Докладът от здравна комисия за увреждане се използва, наред с образователните подкрепи, и в процесите за социално подпомагане и подкрепа с оборудване. Препоръчвам да споделяте информация и опит с други семейства, преминали през същото пътуване.

Влиянието върху брака и отношенията между партньорите

Голямата отговорност, свързана с полагането на грижи за дете с церебрална парализа, понякога може да натовари и отношенията между партньорите; могат да възникнат напрежения около различните начини на справяне, различните нива на тревога или разпределянето на времето/енергията. Опитите да прекарвате редовно време с партньора си и извън грижата за детето, поддържането на открита комуникация и да не се колебаете при нужда да потърсите професионална подкрепа като семейна терапия опазват както отношенията ви, така и стабилността в семейството.

Да проявявате състрадание към себе си

Като родител да бъдете състрадателни към себе си — да не се критикувате, че не сте съвършени, да си позволявате някои дни да минават трудно — е ключът към устойчивостта в дългото пътуване на грижата. Опитайте се да проявявате към себе си същото разбиране, което бихте проявили към свой приятел; това ще бъде от полза както за вас, така и за детето ви.

Участие в групи за подкрепа

Участието в групи за подкрепа — присъствено или онлайн — може да ви помогне да се свържете с други семейства, преминаващи през подобно пътуване, да получите практически съвети и да се чувствате по-малко сами. Част от тези групи се организират чрез сдружения, а част — чрез социалните медии; препоръчвам да намерите група, в която се чувствате удобно и сигурно.

Как да подкрепите себе си в трудните дни

Всяко семейство има трудни дни. В такива дни да си дадете дори кратка почивка (да се обадите на приятел, да направите кратка разходка, да отделите няколко минути за любима дейност) може да улесни справянето ви с останалата част от деня. Препоръчвам да си напомняте, че тези почивки не са „егоизъм“, а част от устойчивата грижа.

Празненства и малки победи

Всяко развитийно постижение на дете с церебрална парализа — колкото и малко да изглежда — е победа, която заслужава да бъде отпразнувана. Забелязването и празнуването на тези малки победи поддържа силни както мотивацията на вашето дете, така и вашия дух в това дълго пътуване.