Преход към зрелостта

Церебралната парализа не е състояние само на детството

Церебралната парализа продължава и в зрелостта и изисква специфично проследяване. Процесът на преход от детските здравни услуги към услугите за възрастни трябва да се планира внимателно.

Докато в някои държави съществуват клиники, специално насочени към грижата за възрастни с церебрална парализа, на много места тази услуга все още не е достатъчно развита; поради това при прехода към зрелостта е важно предварително да се изясни кои специалисти (неврология, физикална и рехабилитационна медицина, ортопедия) ще продължат проследяването.

Променящата се клинична картина в зрелостта

При някои възрастни с времето може да се наблюдава известно отстъпване в способността за ходене; причината за това не е прогресиране на мозъчното увреждане, а ефектът от натрупания през годините мускулно-скелетен товар (ранна умора, болка, ранен остеоартрит). Важни са редовната физиотерапия, управлението на болката и общите здравни прегледи.

Съобщава се, че при възрастни с церебрална парализа сърдечно-съдовите рискови фактори, свързани с неподвижността (високо кръвно налягане, наддаване на тегло), могат да се появят по-рано в сравнение с общата популация; поради това в зрелостта се препоръчва редовните общи здравни прегледи да не се ограничават само до двигателната функция, а да обхващат и сърдечно-съдовото и метаболитното здраве.

Участие, независимост и житейски роли

Процесът на преход към зрелостта трябва да се планира и от гледна точка на образованието, заетостта и уменията за независим живот. Постепенното включване на детето ви във вземането на решения за собствената му грижа, започвайки от юношеството, изгражда основата за по-независим живот в зрелостта.

Планиране на процеса на прехвърляне към лекар за възрастни

Преходът от детска неврология към неврология/физикална и рехабилитационна медицина за възрастни в идеалния случай трябва да се планира постепенно, започвайки от средата на юношеството. В този процес изготвянето на подреден, писмен обобщен документ за медицинската история на вашето дете (диагноза, лечения, операции, лекарствена история) прави първите срещи с новия лекар много по-ефективни.

Планиране на заетостта и кариерата

За младите възрастни с церебрална парализа заетостта е важна не само за икономическата независимост, но и за идентичността, чувството за цел и социалното участие. В процеса на придобиване на професия трябва да се търси съответствие между интересите и уменията на младия човек и физическите/когнитивните изисквания на работата, а при нужда рано да се предприемат стъпки за разумни адаптации на работното място (достъпност, гъвкаво работно време).

Развиване на уменията за независим живот

В процеса на подготовка за зрелостта подкрепата за постепенно усвояване на умения за ежедневен живот на ниво, съответстващо на капацитета на вашето дете (лична хигиена, приготвяне на проста храна, управление на пари, използване на градски транспорт), може да се планира като естествено продължение на ерготерапевтичната програма. Тези умения, дори когато пълната независимост не е възможна, укрепват чувството на вашето дете за контрол над собствения му живот.

Настойничество и правни въпроси

За някои млади възрастни с тежко когнитивно засягане при навършване на 18 години може да се наложи да се разгледат въпроси като правно настойничество; то определя кой ще е упълномощен по здравните, финансовите и правните решения на младия човек. Ранното получаване на информация по този въпрос (от правен консултант или от съответните държавни институции) прави семейството подготвено за този преход.

Социална сигурност и дългосрочно планиране

За младите възрастни с тежко двигателно или когнитивно засягане ранното обмисляне на дългосрочните нужди от грижа и на социалната сигурност/финансовото планиране може да намали несигурностите, пред които семейството може да се изправи в бъдеще. Препоръчвам рано да установите контакт със социален работник или със съответните държавни институции по този въпрос.