Eller ve El Hareketleri
Specialist in Pediatric Neurology & Developmental Pediatrics
İstanbul University-Cerrahpaşa Faculty of Medicine · Nörogender Association
Last reviewed:
Rett sendromunun en çok fark edilen belirtilerinden biri, çocuğun daha önce kazandığı amaçlı el becerilerini zamanla yitirmesidir. Bir dönem oyuncağını tutabilen, kaşığı kavrayabilen çocuk, giderek ellerini istediği gibi kullanmakta zorlanır. Bu, ailelerde en çok üzüntü yaratan değişikliklerden biridir; ama bilmek önemli: bu durum çocuğunuzun isteksizliğinden ya da sizin bir eksikliğinizden değildir.
Tekrarlayan el hareketleri
Rett sendromunda eller çoğu zaman sürekli hareket hâlindedir. En sık görülenler; iki elin önde birbirine sürtülmesi (el sıkma ya da «el yıkama» görüntüsü), çırpma, parmakların ağza götürülmesi ve elleri sıkıştırma gibi hareketlerdir. Bu hareketler istemsizdir ve çocuk uyanıkken neredeyse hiç durmayabilir; uykuda ise genellikle kaybolur.
İyi haber şu: bu tekrarlayan hareketler çocuğu yormaz ve kendi başına ona zarar vermez. Zorlayan yanı, ellerin sürekli meşgul olması nedeniyle beslenme, oyun ve bir nesneyi tutup bırakma gibi işlevlerin güçleşmesidir. Yani asıl hedef hareketi durdurmak değil, çocuğa ellerini işlevsel kullanacağı kısa fırsatlar yaratmaktır.
Günlük yaşamda neler yardımcı olabilir
- Elleri kısa süreli ve nazikçe ayırmak: Bir elin birkaç dakikalığına serbest kalması, çocuğun o eliyle bir nesneye uzanmasına fırsat verebilir. Zorlamadan, oyun içinde yapılmalı.
- Dirsek ya da kol desteği: Ergoterapistin önerdiği yumuşak dirsek desteği veya el-kol splinti, yemek ya da etkinlik sırasında kısa süre kullanılabilir; sürekli değil, belirli anlarda.
- Dikkati yönlendirmek: İlgi çeken bir ses, ışık ya da oyuncakla çocuğun dikkatini elleriyle yapacağı bir işe çekmek çoğu zaman zorlamaktan daha etkilidir.
- Beslenmeyi kolaylaştırmak: Yemek sırasında bir eli desteklemek, tutması kolay kaşık-bardak seçmek ve sakin bir ortam işi rahatlatır.
Bazı çocuklarda bir elin yumuşakça ve kısa süreli tutulması (örneğin dirsekten hafifçe desteklenmesi), diğer elin bir oyuncağa uzanmasını kolaylaştırır. Bunu bir egzersiz gibi değil, birlikte geçirdiğiniz keyifli bir oyun anı gibi deneyin; çocuk yorulur ya da huzursuzlanırsa hemen bırakın.
Ergoterapinin rolü ve sabır
Ergoterapist (iş-uğraşı terapisti), çocuğunuzun elini günlük yaşamda hangi küçük işlevlerle kullanabileceğini değerlendirir ve size eve uygun, basit yöntemler öğretir. Amaç, el becerisini eski hâline döndürmek değil; kalan yetenekleri beslenme, seçim yapma ve iletişim gibi anlamlı işler için kullanmasına yardımcı olmaktır.
En önemli iki şey sabır ve baskı yapmamaktır. Çocuğunuz bir gün yapabildiğini ertesi gün yapamayabilir; bu, gerilediği anlamına gelmez, Rett sendromunun dalgalı seyrinin bir parçasıdır. Küçük denemeleri fark edip sevinmek, ısrar edip yormaktan çok daha değerlidir.
Ellerin durmadan hareket etmesi, çocuğunuzun içindeki merakı, sevgiyi ve iletişim isteğini azaltmaz. Eller meşgul olsa bile o sizi dinler, tanır ve hisseder.
Bu site yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İçerikler tanı, tedavi veya reçete yerine geçmez; doktorunuzun bakımının yerini almaz.