Церебрална парализа (детска церебрална парализа) и рехабилитация

Церебралната парализа, известна в народа като детска церебрална парализа, е състояние, което възниква поради засягане на развиващия се мозък на детето в много ранен период — понякога още в майчината утроба, понякога по време на раждането или в първите месеци. Това засягане води до трайно различие в движенията и стойката на детето. Нека кажем от самото начало двете най-важни думи тук: състоянието е трайно, но не е прогресиращо. Тоест засягането в мозъка е като белег от рана; случилото се е случило, приключило е, не расте и не се разпространява. Състоянието на детето ви не е влошаваща се, прогресираща болест. В тази глава ще ви разкажем с прост език какво е детската церебрална парализа, в какви форми може да се проявява, защо ранната подкрепа е толкова ценна и как можете да помогнете на развитието на детето си.

Какво е детска церебрална парализа

В най-простия си вид детската церебрална парализа е трайно, но непрогресиращо различие в движението и стойката, което възниква поради ранно засягане на мозъчните области, управляващи движението и равновесието. Тази област на мозъка изпраща команди към мускулите като диригент на оркестър; когато част от командите не могат да се предадат както трябва, мускулите или се напрягат повече от нужното, или движенията стават неволеви и разпръснати.

Тук нека отговорим на един въпрос, който семействата често задават. Дълги години се смяташе, че това състояние се дължи само на трудните раждания. Днес знаем, че голяма част от детската церебрална парализа идва не от грешка в момента на раждането, а най-често от процеса на развитие в майчината утроба или от ранни събития, свързани с кръвообращението на мозъка. Особено искаме да подчертаем това, защото много родители се самообвиняват с въпроса „нещо погрешно ли се случи при раждането“, „ние ли направихме нещо“. В повечето случаи никой няма вина. Много бихме искали да свалите тази тежест от плещите си.

Основни форми на детската церебрална парализа

Детската церебрална парализа не изглежда еднакво при всички; тя приема различни форми според това коя област на мозъка на детето е засегната. Най-често срещаната форма е спастичният тип. При тези деца мускулите са постоянно напрегнати и твърди; сякаш газта на автомобил е останала леко натисната и той просто не се отпуска. Засягането понякога е повече в краката, понякога в едната половина на тялото, а понякога — едновременно в четирите крайника.

При друга форма напрежението в мускулите на детето не е постоянно; докато детето е спокойно, е нормално, но при вълнение или при опит да направи нещо се увеличава и се появяват неволеви, неконтролируеми движения. Умственото развитие на тези деца най-често е напълно наред; те само се затрудняват да управляват телата си. При друга, по-рядко срещана форма, най-изразеният проблем е равновесието; детето ходи не с уверени крачки, а олюлявайки се и нестабилно. При някои деца тези форми могат да се срещат и заедно.

Каквато и да е формата, не бива да се забравя следното: две деца с детска церебрална парализа не са еднакви. Всяко дете има свой собствен ход, свои силни страни и свое собствено темпо.

Нива на груба моторна функция

Лекарите и терапевтите използват просто степенуване, за да описват на общ език колко може да се движи детето в ежедневието. Можем грубо да го наречем нива на груба моторна функция. Това не е, за да се сложи детето в кутия или да се етикира; а за да могат екипът и семейството да говорят за едно и също, да поставят реалистични цели и да предвиждат хода.

Тези нива се подреждат от най-лекото към картината, изискваща най-много подкрепа. В единия край детето ходи без никаква помощ, само се затруднява малко в напреднали умения като тичане или скачане. По средата детето се придвижва с помощни средства като проходилка или патерици. В другия край детето се нуждае от инвалидна количка и подкрепа за придвижване. Тези нива ви насочват да разберете къде се намира детето ви днес и кое е реалистична цел с времето; при това, като дават доста стабилна картина след навършването на петата година, улесняват дългосрочното планиране.

Защо ранното забелязване и ранното започване са толкова важни

Може би най-обнадеждаващото нещо, което можем да кажем за детската церебрална парализа, е следното: мозъкът на детето, особено в първите години, притежава изключителен капацитет за приспособяване и учене. Тази способност на мозъка да се пренарежда е на върха си в първите години от живота. Този период е отворен прозорец, в който мозъчните клетки, все още непоели напълно задачата си, чакат да бъдат обучени. Ако успеем да дадем правилните стимули, преди този прозорец да се затвори, можем да научим съседни области на някои от задачите, които засегнатата област не може да изпълни, и да променим хода на детето в положителна посока.

Именно затова, вместо да се чака за окончателна диагноза, е от съществено значение подкрепата да започне в момента, в който се забележи рискът. Лекарите вече могат да предвидят състоянието в много ранни месеци, като оценяват заедно спонтанните движения на бебето, находките от прегледа и при нужда образното изследване на мозъка. Подходът „нека изчакаме и да видим“ за тези деца означава да се пропусне ценно време. Рано започнатата подкрепа е най-мощният ни помощник за това детето да достигне възможно най-добрата за него точка.

Силата на рехабилитацията и мястото на семейството

При детската церебрална парализа най-голямата лечебна сила е обхватната и непрекъсната програма за подкрепа. Тук искаме да споделим една много важна истина. Една седмица е сто шейсет и осем часа. Времето, което детето ви прекарва с терапевт, е само една много малка част от тази огромна седмица. Цялото останало време е в ръцете на вас, на семейството. Затова в съвременния подход не гледаме на подкрепата като на задължение, натъпкано между болничните стени; опитваме се да я вплетем в естествения ход на ежедневието на детето — в играта му, в банята, в храненето. Най-ефективната подкрепа е тази, която детето само е започнало, която е насочена към смислени и реални дейности, която се повтаря често и е приятна.

Подкрепата при детската церебрална парализа не е работа на един-единствен специалист; тя изисква сътрудничеството на различни специалности. За укрепването на мускулите и движението — физиотерапия; за да може детето да върши всекидневните дейности с ръцете си, да стане независимо в обличането, храненето, играта и училищните умения — трудова терапия (ерготерапия); и при нужда допълнителна подкрепа в области като говор, общуване и хранене се събират заедно. А най-важният член на този екип сте вие. Вашето наблюдение, вашето търпение и това да поддържате наученото в ежедневието са сърцето на работата.

Детската церебрална парализа не е свързана само с мускулите

Да се мисли за детската церебрална парализа само като за „проблем с ходенето“ би било непълно. Засягането в мозъка понякога може да засяга и зрението, слуха, ученето, общуването и храненето. Можем да направим сравнение с айсберг: частта, която се вижда над водата, е свързаната с движението, но под водата може да има и други измерения, които често влияят на живота на семейството поне колкото ходенето.

При някои деца може да е нужна подкрепа за зрението или слуха, при други — допълнителна подкрепа за ученето, а при трети — грижлива помощ при храненето и гълтането. За дете, което се затруднява да общува чрез говор, има много начини за общуване — от табла с картинки до приложения за таблет. Особено искаме да знаете следното: един умен ум не бива да остане ням само защото не е намерил средство да се изрази. Когато се намери подходящ начин на общуване, раздразнителността и сприхавостта, произтичащи от невъзможността да се изрази, при повечето деца осезаемо намаляват. Затова трябва да се гледа детето като цяло.

Надежда, ежедневие и силните страни на детето ви

Когато диагнозата детска церебрална парализа се чуе за първи път, душите на семействата най-често се изпълват с неизвестност. Най-искрената ни дума към вас е следната: това не е краят на пътя, а началото на един различен, но пълноценен път. Тези деца обичат, смеят се, учат, играят, преживяват музиката и семейството, точно както другите деца. Всяко от тях има свои силни страни, интереси и страни, които ще ви накарат да се възхищавате.

Не забравяйте, че детето ви не се изчерпва с едно ниво, не се изчерпва с една диагноза. Вместо да се съсредоточавате върху това коя дейност не може да върши, да виждате какво може да прави, да забелязвате и празнувате онези малки напредъци — това е най-голямата подкрепа. Търпеливият, изпълнен с любов и последователен труд, вложен в ежедневието, е по-ценен от най-скъпия апарат. Докато вие сте до детето си, то никога не е само.

• Детската церебрална парализа е трайна, но не прогресираща; засягането в мозъка не расте и не се разпространява.
• В повечето случаи никой няма вина; свалете тежестта на вината от плещите си.
• Капацитетът на мозъка за учене и приспособяване е най-висок в първите години; да започнете ранна подкрепа, без да чакате окончателната диагноза, е най-мощният ви помощник.
• Детската церебрална парализа не е свързана само с мускулите; трябва да се имат предвид и измерения като зрение, общуване и хранене.
• Голямата част от седмицата е в ръцете на семейството; изпълнената с любов и последователна подкрепа, вплетена в ежедневието, е сърцето на всичко.
• Детето ви не се изчерпва с една диагноза; да се съсредоточите върху силните му страни е най-голямата сила.