Хранене, затруднение в преглъщането и растеж

Оромоторна дисфункция: защо преглъщането става трудно?

Затруднението в координацията на мускулите на устата, езика, челюстта и преглъщането се нарича „оромоторна дисфункция“ и може значително да затрудни храненето при децата с церебрална парализа. Най-важният риск е попадането на храна или течност по погрешка в белите дробове (аспирация); това състояние може да не се проявява винаги с видима кашлица („тиха аспирация“), което го прави още по-опасно.

Тежестта на оромоторната дисфункция обикновено е пропорционална на тежестта на общото двигателно засягане на детето, но това не е винаги категорично правило; дори при някои деца с леко двигателно засягане може да се наблюдава значително затруднение в преглъщането, затова всяко дете трябва да се оценява индивидуално.

Признаци на риск от аспирация

Честа кашлица по време на или след хранене, състояние като задавяне, придобиване от гласа на мокър или шумен характер, необичайно дълга продължителност на храненията (повече от 30-45 минути), промяна в цвета на лицето по време на хранене и повтарящи се белодробни инфекции могат да бъдат признаци на риск от аспирация. Ако забележите някоя от тези находки, важно е да се обърнете към вашия лекар за оценка на преглъщането.

При някои деца признаците на аспирация могат да се появят само при определени консистенции на храната (например при течности по-изразено, отколкото при твърди храни); затова е важно по време на оценката на преглъщането различните консистенции да се тестват поотделно.

Оценка: клиничен преглед и видеофлуороскопия

Оценката на преглъщането обикновено се извършва първо клинично от логопед. При съмнителни случаи може да се направи изследване, наречено видеофлуороскопско изследване на преглъщането (VFSS), при което процесът на преглъщане се визуализира в реално време под рентгенови лъчи; това изследване показва директно дали има аспирация — дори без видима кашлица — и е ръководно при определянето коя консистенция на храната е най-безопасна за вашето дете.

Гастроезофагеална рефлуксна болест (ГЕРБ)

Връщането на стомашно съдържимо в хранопровода (рефлукс) се среща често при децата с церебрална парализа и може да доведе до повръщане, неспокойство, отказ от хранене, повтарящи се проблеми с дихателните пътища и нарушение на съня. Лекият рефлукс може да се овладее чрез регулиране на положението при хранене и при необходимост с лекарства, намаляващи киселинността; при тежки, резистентни на лечение случаи може да се обмисли хирургичен метод, наречен фундопликация.

Продължителната употреба на лекарствата, намаляващи киселинността, използвани при лечение на рефлукс, също е свързана с някои странични ефекти (например намаляване на усвояването на някои минерали); затова се препоръчва и тези лекарства да се преглеждат през редовни интервали и да се оценява дали наистина все още са необходими.

Решение за гастростома: не „отказване“, а подкрепа

Когато не може да се осигури безопасно и достатъчно хранене през устата, може да се стигне до хранене чрез малка тръбичка, отваряща се от коремната стена към стомаха — гастростома. Когато много семейства се сблъскат за първи път с това решение, могат да го почувстват като „отказване“ от храненето на детето им; но истината е точно обратната. Гастростомата, като превръща храненията от източник на борба и риск в нещо друго, осигурява безопасния растеж на детето, намалява повтарящите се хоспитализации и може да превърне часовете за хранене отново в приятен, безстресов момент на съвместност за семейството. Гастростомата не премахва напълно храненето през устата; много деца могат да продължат да усещат вкус през устата, доколкото е безопасно. При вземането на това решение е напълно естествено да изпитвате емоционална трудност; съветвам ви да вземете решението заедно, като установите открита, неосъждаща комуникация с вашия лекар.

През първите седмици след гастростома наличието на леко зачервяване или малко количество секрет в областта на тръбичката може да бъде част от нормален процес на заздравяване; но симптоми като изразено зачервяване, подуване, лошо миришещ секрет или температура могат да бъдат признак на инфекция и трябва да бъдат съобщени на вашия лекар. Подробното обучение, което ще ви даде вашата медицинска сестра относно грижата за тръбичката, ще ви позволи да управлявате безопасно този процес.

Проследяване на растежа и хранителен план

Важно е теглото и ръстът да се проследяват през редовни интервали; специално разработените за деца с церебрална парализа криви на растежа могат да осигурят по-точна оценка в сравнение с кривите за общата популация. Хранителният план — орален, чрез тръбичка или смесени методи, при които се използват и двата заедно — трябва да се определи чрез съвместната оценка на диетолог, логопед и вашия лекар.

Когато се забележи изравняване или спад в кривите на растежа, преди това да се свърже с една-единствена причина (например само с предположението „яде малко“), се препоръчва съвместното преглеждане на множество възможни причини като безопасност на преглъщането, рефлукс, запек и енергийна нужда.

Връзка със здравето на костите

Когато недостатъчното хранене, ограниченото излагане на слънце, обездвижеността и продължителната употреба на някои антиепилептични лекарства се съчетаят, костната минерална плътност при децата с церебрална парализа може да е по-ниска в сравнение с общата популация; това от своя страна може да подготви почвата за крехки кости и фрактури, които могат да протекат безшумно. Редовното проследяване на нивата на витамин D и калций, включването на упражнения за изправяне/натоварване в рехабилитационната програма е ценно за намаляване на този риск.

Да направим часовете за хранене приятни

Затруднението в преглъщането или продължителните хранения могат с времето да се превърнат в стресово преживяване както за детето, така и за семейството. Осигуряването на спокойна среда по време на хранене, даването на достатъчно време на вашето дете, оценяването на успеха не по количеството погълната храна, а по преживяването на детето, може да намали този стрес. За някои семейства ограничаването на продължителността на храненията с реалистична горна граница (например 30 минути) и допълването на останалото количество в края на този период по други начини (допълнително хранене, следващо хранене) може да облекчи както детето, така и семейството.

Избор на формула и специални хранителни продукти

За децата, хранени с гастростома или нуждаещи се от допълнителна хранителна подкрепа, може да се наложи да се направи избор измежду стандартни, високоенергийни или специално формулирани (например с добавени фибри, частично хидролизирани) медицински хранителни продукти. Този избор се оптимизира с времето чрез проби и грешки заедно с диетолог, като се вземат предвид енергийната нужда на вашето дете, състоянието на поносимост (симптоми като рефлукс, запек, диария) и целите за растеж.

Връзка между здравето на зъбите и храненето

При децата с оромоторна дисфункция миенето на зъбите също може да се затрудни; това състояние може още повече да повиши и без това увеличения риск от зъбен кариес. Важни са редовният контрол при зъболекар, подходящите техники на миене (при необходимост адаптирани четки) и непренебрегването на устната хигиена дори при децата, хранени чрез тръбичка, защото дори при децата, които не се хранят през устата, могат да се развият натрупване на бактерии в устата и зъбни проблеми.

Правилно положение по време на хранене

По време на хранене положението на тялото на вашето дете в изправено положение, с леко наведена напред глава (брадичката леко приближена към гърдите), подпомага безопасното преглъщане; навеждането на главата назад може да доведе до отваряне на дихателния път и увеличаване на риска от аспирация. Вашият физиотерапевт или логопед трябва да ви покаже най-безопасното положение за хранене, специфично за двигателното засягане на вашето дете; важно е това положение да се прилага последователно при всяко хранене.

Чувствителност към вкус и текстура

При някои деца с церебрална парализа, особено ако придружават различия в сетивната обработка, може да се наблюдава изразена чувствителност или предпочитание към определени вкусове или текстури. Разглеждането на това състояние не като „хранително разстройство“, а като сетивно различие, и въвеждането на новите вкусове/текстури много постепенно, по ненатрапчив начин, може с времето да увеличи разнообразието в храненето.