Какво е и какво не е разстройството от аутистичния спектър?

Когато за първи път чуете изречението „Детето ми може да има разстройство от аутистичния спектър“, в съзнанието Ви навярно оживяват множество погрешни вярвания, натрупани през годините. В тази глава ясно ще определим какво е РАС и ще обясним онова, което е може би поне толкова важно — какво „не е“. Препоръчваме Ви да прочетете тази глава особено внимателно; защото голяма част от ненужната тревога и вина, с които ще се сблъскате в семейството, в училище и в широкото обкръжение, произтичат тъкмо от погрешните вярвания, които ще разгледаме тук.

• Разпространени погрешни вярвания и факти
• „Ваксините причиняват аутизъм“

Това е най-често повтаряното и научно най-категорично опровергано погрешно вярване в областта на аутизма. Десетки мащабни научни изследвания, обхващащи милиони деца по света, не са открили никаква причинно-следствена връзка между ваксините и аутизма. Единствената статия от 1998 г., която е източник на това твърдение, беше оттеглена заради сериозни научни нарушения, а на автора на статията беше отнет медицинският лиценз. Това, че симптомите на аутизъм започват да се забелязват в периода 12–24 месеца, когато се прилага по-голямата част от ваксинационния календар, е времево съвпадение, а не причинно-следствена връзка: този възрастов диапазон е период, в който и без това социалното и езиковото развитие напредват бързо, и следователно изоставанията се проявяват за първи път.

„Аутизмът произтича от студено или безразлично родителство“

Теорията за „майката хладилник“, популярна през 50-те и 60-те години на XX век и днес напълно изоставена, твърдеше, че аутизмът произтича от емоционално дистанцирано родителство. Тази теория няма никакво научно основание и е причинила на безброй семейства, особено на майките, незаслужено дълбоко чувство за вина. Днес знаем, че РАС е вродено невроразвитийно различие, до голяма степен с генетична основа; то няма причинно-следствена връзка със стила на родителство.

„Всяко дете с аутизъм има умствено изоставане“

Това не е вярно. Макар при част от децата с РАС да има придружаващо умствено изоставане, в спектъра има много деца с когнитивни способности, които са средни или над средните, а дори и с изявени способности в определени области. Умственият капацитет и тежестта на аутизма са две независими една от друга оси; дори речевите умения на едно дете да са ограничени, това не означава, че и капацитетът му да разбира и мисли е ограничен — това разграничение е критична точка, към която ще се върнем в следващите глави на книгата.

„Децата с аутизъм не показват обич и не се привързват“

Децата с аутизъм могат да изразяват обичта и привързаността по начини, различни от тези на връстниците си с типично развитие; но това не означава отсъствие на обич или привързаност. Едно дете може да избягва зрителния контакт, може да не обича да го прегръщат, но същевременно може да изпитва дълбоко доверие и привързаност към родителя си; тази си привързаност може би показва, като играе до Вас с определена играчка, като Ви включва в определен ритуал или просто като е в една и съща стая с Вас — без да говори, но спокойно. В следващите части на тази глава и в Шеста част ще разгледаме тази тема подробно.

„Аутизмът по-късно „минава“ или напълно „оздравява““

РАС е доживотно невроразвитийно различие; то не е болест, която се „лекува и премахва“. Но това никога не означава, че детето не може да се развива. С подходяща и ранна подкрепа много деца постигат много осезаем напредък в социалната комуникация, езика и уменията за приспособяване; при някои деца в по-късните възрасти клиничната картина се смекчава дотолкова, че нуждата от подкрепа в ежедневието се свежда до минимум и те може вече да не отговарят на диагностичните критерии при стандартните инструменти за оценка. Но лежащото в основата невроразвитийно различие по някакъв начин продължава да съществува; тези деца обикновено забелязват, че аутистичните им особености отново се проявяват в стресови, изморителни или силно стимулиращи среди.

„Аутизмът се среща само при момчета“

Макар РАС да се разпознава по-често при момчета, то се среща и при момичета и вероятно е недостатъчно разпознавано при момичетата, тъй като наличните диагностични инструменти се основават на облика, който е по-типичен за момчетата. Ще разгледаме тази тема подробно в глава 11.

„Определени диети или хранителни добавки причиняват аутизъм“

Твърденията, че глутенът, казеинът, захарта или определени добавки „причиняват“ РАС, не са научно подкрепени. При някои деца с РАС може да има придружаващи стомашно-чревни чувствителности или избирателни модели на хранене (виж глави 28 и 31), но това не означава, че храненето е лежащата в основата причина. Ясното запазване на това разграничение е важно, за да се предотврати насочването на семействата към ненужни, ограничителни диети, които понякога могат да доведат до хранителен дефицит.

„Всяко дете с аутизъм има специална дарба (савант)“

Картината на „савант“ (изключителна специална дарба), често представяна в популярната култура, в действителност се среща само при малко малцинство от децата с РАС. Този преувеличен образ може както да породи нереалистични очаквания, така и да накара аутистичните деца без специална дарба или техните семейства да се чувстват „недостатъчни“. Всяко аутистично дете има свои собствени силни и слаби страни; те не е задължително да са под формата на впечатляваща „суперспособност“.

Информационна кутия

Аутизмът не произтича от стила на родителство, от ваксините, от хранителните навици или от „недостатъчна обич“.

Научните доказателства показват, че РАС е невроразвитийно различие, до голяма степен с генетична основа.

Умственият капацитет, езиковото ниво и тежестта на аутизма са независими една от друга оси; информацията за едната не казва нищо сигурно за другата.

Аутизмът не е загуба на способности, а различен начин на обработка

Подходът на „невроразнообразие“ (neurodiversity), който през последните години получава все по-широко признание в областта на аутизма, предлага аутизмът да се разглежда не само като списък от дефицити, но и като форма на естественото разнообразие на човешкия мозък. Тази гледна точка не отрича необходимостта от клинична подкрепа; напротив, тя подчертава, че целта на подкрепата не бива да е да „нормализира“ детето, а да развива силните му страни, като същевременно му дава инструменти в областите, в които то се затруднява.

Много аутистични хора притежават силни страни като изключително внимание към детайлите, превъзходство в разпознаването на модели, задълбочено специализиране в определени теми, зрително-пространствено мислене, честност и последователност. През цялата книга ще разглеждаме честно както затрудненията, така и ще се опитваме да покажем как можете да подкрепяте тези силни страни. В нашия клиничен подход целта винаги е да задържаме двете заедно: и да не пренебрегваме реалните затруднения, и да не определяме детето единствено през списък от дефицити.

Съвет / Практическа препоръка

Поставяйте под въпрос всяка „информация“, която чувате от обкръжението си за детето си. Голяма част от „информацията за аутизма“, която циркулира в социалните мрежи или в кръга на познатите, не съвпада със съвременните научни данни. Всеки въпрос, за който не сте сигурни, задавайте директно на специалиста, който наблюдава детето Ви; всяка информация, започваща с „прочетох в интернет“, задължително прекарвайте през клинична оценка.

Често срещани реакции в семейството и обкръжението

По време на диагностичния процес и след него може често да се сблъсквате с добронамерени, но невежи коментари в широкото семейство и социалното обкръжение: изречения като „По наше време нямаше такива неща, той просто беше палав“, „Прекалено го глезите“, „Ще му мине, като порасне, не се тревожете“, „Не обикаляйте от лекар на лекар, ще изморите детето“ може да Ви звучат познато. Тези коментари обикновено произтичат не от лоши намерения, а от липса на информация. Споделянето на фактите, които разгледахме в тази глава, спокойно и с кратки изречения, когато е нужно, с обкръжението Ви може да предпази както Вас, така и детето Ви от ненужен натиск.

Обобщение на главата

В тази глава разгледахме една по една най-разпространените погрешни вярвания за аутизма и им противопоставихме научните факти. В следващата глава ще разгледаме колко често се среща РАС в обществото, как тази честота се е променила с времето и причините зад тази промяна.