Разстройство от аутистичния спектър при деца: Изчерпателно ръководство за семейства
Prof. Dr. Burak Tatlı · Gelişimsel Çocuk Nörolojisi
- Тази книга е изготвена с образователна и информационна цел; тя не замества медицинския преглед, диагнозата или лечението.
- Информацията тук е с общ характер. Всяко дете е уникално; решенията, специфични за вашето дете, могат да бъдат вземани единствено от наблюдаващия го специализиран екип.
- Не започвайте и не прекратявайте каквато и да е терапия, лекарство или програма за подкрепа, без да се консултирате с Вашия лекар.
- Ако забележите регрес в развитието или внезапна промяна в поведението, свържете се без забавяне с лекаря на Вашето дете.
- Диагностичните критерии, подходите на лечение и източниците се основават на актуалната към момента на изготвяне на книгата информация; науката и практиките могат да се развиват с времето.
Preface
В мига, в който за пръв път чухте изречението „възможно е да има разстройство от аутистичния спектър“ по отношение на детето Ви, вероятно едновременно усетихте и облекчение, и нова тревога: от една страна — облекчението, че сте намерили обяснение за особеностите на детето си, а от друга — тежестта на въпросите „Какво ще стане сега?“, „Ще може ли да говори?“, „Ще може ли да ходи на училище?“, „Ще може ли да води независим живот?“. Всички тези въпроси са естествени и всички заслужават отговор. Тази книга е написана именно за да събере отговорите на тези въпроси с търпение, на разбираем език и с научна обосновка.
Разстройството от аутистичния спектър е едно от най-често срещаните неврологични различия в развитието през детството; днес то се разпознава в известна степен при едно на всеки тридесет деца. Въпреки разпространението си обаче, то остава една от темите, за които съществуват най-много погрешни представи, най-много неправилни тълкувания и за съжаление понякога — най-много стигматизация. А всъщност днес разполагаме с методи за ранна диагностика, с основани на доказателства програми за интервенция и с обнадеждаващи нови подходи, които подпомагат всяко дете да достигне собствения си потенциал. Знанието е противоотровата на несигурността и страха по този път.
Докато пишех това ръководство, се стремях да постигна две неща едновременно: от една страна — да бъда научно точен и актуален, а от друга — да използвам език, който майка или баща без специализация в областта на медицината или образованието може лесно да разбере. На места използвах медицински термини и термини, свързани с развитието; защото това, че говорите на един и същ език с Вашия лекар, терапевт и учител, е ценно, за да можете да бъдете пълноценен партньор в грижата и образованието на детето си. Но обясних всеки термин на мястото, където се появява за първи път, и добавих изчерпателен речник в края на книгата.
Бих искал още в самото начало да споделя един подход, с който често ще се сблъсквате в тази книга: разстройството от аутистичния спектър не е „разстройство, което трябва да бъде поправено“, а неврологично различие в развитието, свързано с начина, по който детето възприема, обработва и осъществява комуникация със света. Докато в някои области това различие изисква значителна подкрепа, в други то може да бъде източник на силните страни на детето Ви, на неговите специални интереси и на уникалната му гледна точка. Целта ни не е да „нормализираме“ детето Ви, а да му помогнем да достигне собствения си потенциал, със собствено темпо и по начин, който е смислен за него.
Contents
The guide runs from understanding the basics to everyday life across seven parts. Read it end to end, or jump straight to the section you need.
Разбиране на основите
· 5 chaptersКак се развива мозъкът, какво точно представлява разстройството от аутистичния спектър и какво не е?
- 1.Какво представляват развитието на мозъка и разстройството от аутистичния спектър?
- 2.Какво е и какво не е разстройството от аутистичния спектър?
- 3.Колко често се среща разстройството от аутистичния спектър?
- 4.Причини за разстройството от аутистичния спектър
- 5.Как се класифицира разстройството от аутистичния спектър? Критериите на DSM-5 и нивата на тежест
Проявите на аутизма
· 9 chaptersОт социалната комуникация до сетивните чувствителности, от ранните признаци до съпътстващите състояния: как изглежда аутизмът в ежедневието?
- 6.Затруднения в социалната комуникация и взаимодействие
- 7.Повтарящи се поведения, ограничени интереси и ритуали
- 8.Сетивни чувствителности
- 9.Развитие на речта и езика
- 10.Ранни прояви: кърмаческа възраст и ранно детство
- 11.Аутизъм при момичета: различна изява
- 12.Разстройство от аутистичния спектър в юношеството
- 13.Съпътстващи състояния
- 14.Връзка с генетични синдроми
Диагноза
· 5 chaptersОт тревогата до окончателната диагноза: анамнеза, наблюдение, стандартизирани скали и допълнителни изследвания — стъпка по стъпка.
Лечение
· 9 chaptersОт ранната интервенция до поведенческите, образователните и допълващите подходи: всички налични възможности за подкрепа на Вашето дете.
- 20.Общи принципи на лечението и значението на ранната интервенция
- 21.Поведенчески подходи: ABA и съвременни дискусии
- 22.Логопедична и езикова терапия
- 23.Ерготерапия и сензорна интеграция
- 24.Физиотерапия и моторни умения
- 25.Подходи, основани на обучението
- 26.Медикаментозно лечение: Управление на съпътстващите симптоми
- 27.Допълващи и нови подходи: Нива на доказателствата
- 28.Хранене, гастроинтестинални проблеми и диетични подходи
Ежедневен живот
· 9 chaptersОт съня до храненето, от дома до училището, от играта до пътуванията: пренасяне на знанието в ежедневния живот.
- 29.Възможни ли са нормално детство и семеен живот?
- 30.Проблеми със съня и подходи за решаване
- 31.Избирателно хранене и трудности с храненето
- 32.Организиране на домашната среда: безопасност и сетивно съответствие
- 33.Училище, образователни права и процес на индивидуализирана подкрепа
- 34.Социални умения и приятелство
- 35.Игра, спорт и свободно време
- 36.Пътуване, ваканция и промени в рутината
- 37.Пубертет, самостоятелност и преход към зрелостта
Семейство и емоции
· 5 chaptersОт вътрешния свят на Вашето дете до отношенията между братята и сестрите, от собствената Ви грижа за себе си до обществената осъзнатост.
Специални теми
· 4 chaptersОт предизвикателните поведения до планирането при кризи, от дългосрочните очаквания до забавянето на диагнозата при момичетата.
Източници и приложения
· 1 chaptersЧесто задавани въпроси, речник на термините, полезни източници и библиография.
Glossary of Terms
Short explanations of the terms that help you speak the same language as the care team. · 41 terim
Посвещавам тази книга на всички деца, които дойдоха в моята клиника и ми представиха отново света в собствените си цветове —
и на техните семейства, които никога не се отказаха до тях и идваха с надежда на всеки преглед —
им я посвещавам.
Related Guides
Prof. Dr. Burak Tatlı's other family guides.
Çocuk Gelişimi ve Sorunları
Gelişim basamakları, yaşa göre kırmızı bayraklar, DEHB, öğrenme güçlükleri, uyku ve beslenme.
OpenÇocuklarda Epilepsi
Nöbette ilk yardım, tanı, tedavi ve günlük yaşam.
OpenSerebral Palsi
Serebral palsi nedir, eşlik eden sorunlar, rehabilitasyon ve yeni tedaviler.
OpenÇocuklarda Genetik Nörogelişimsel Sendromlar
Genetik tanı, kalıtım ve izlem; Rett, Angelman, Dravet, Fragile X, tuberoz skleroz dahil 20 sendrom ve güncel genetik tedaviler.
OpenÇocukluk Çağı Nörokutan Hastalıklar
Tuberoskleroz, nörofibromatozis, Sturge-Weber ve diğer nörokutan hastalıklar; cilt bulguları, çok organlı izlem ve tedavi.
OpenÇocuklarda Nöromüsküler Hastalıklar
Polinöropatiler, sinir–kas kavşağı ve kas hastalıkları, SMA ve Duchenne; acil uyarılar, solunum-beslenme, izlem ve güncel genetik tedaviler.
OpenÇocukluk Çağı Hareket Bozuklukları
Pediatrik nöroloji uzmanları için: fenomenoloji, tik/Tourette, distoni ve status distonikus, kore, tremor, tedavi edilebilir metabolik tablolar ve tedavi.
OpenÇocukluk Çağında Uyku ve Uyku Sorunları
Yaşa göre uyku, güvenli uyku, uyku kaydı, davranışsal yöntemler, sık uyku sorunları, tetkikler, melatonin; otizm, serebral palsi ve epilepside uyku.
OpenGelişimsel Koordinasyon Bozukluğu (GKB / DCD)
Aile rehberi: sakarlık, yazı ve öz bakım zorlukları, tanı süreci, M.A.T.C.H. çerçevesi, okul ve ev düzenlemeleri, spor ve sosyal-duygusal destek.
OpenDown Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: kas tonusu ve gelişim, nöbetler, boyun omurgası, uyku apnesi, işitme-görme, otizm-DEHB, ergenlikte gerileme, terapiler ve sağlık izlemi.
OpenAngelman Sendromu (Nörolojik Yönleriyle)
Aileler için rehber: genetik alt tipler, gelişim, nöbetler, hareket-denge (ataksi), uyku, iletişim (AAC), neşeli mizaç ve davranış, terapiler ve gelişmekte olan yeni gen/ASO tedavileri.
OpenÇocuklarda Travmatik Omurilik Yaralanması
Aileler için rehber: omurilik yaralanması nedir, acil dönem, iyileşme ve rehabilitasyon, evde bakım ve önlenebilir sorunlar, teknoloji destekli tedaviler, kök hücre-eksozom için dürüst çerçeve, SCIWORA ve büyüyen omurga, uzun dönem izlem.
OpenHave questions about your child?
Bring your child's records to the practice in Şişli, İstanbul and we'll go through them with you in person.
ContactBu site yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İçerikler tanı, tedavi veya reçete yerine geçmez; doktorunuzun bakımının yerini almaz.